Welche Muskelkrankheit?

[Wolli2]

Hallo Leute.

Ich habe großen Kummer. Seit einigen Jahren werde ich immer schwächer und habe diverse Symptome wie Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe, Verschlucken, Kraftlosigkeit, Müdigkeit, Gehprobleme (nur noch Gehhilfen), Kauprobleme und Konzentrationsprobleme.
Leider bekomme ich keine genaue Diagnose, kann mich hier aber auch nicht richtig austauschen da man in verschiedene Krankheitsformen eingeteilt wird.

Gibt es ein Bereich für alle die noch nicht wissen was sie nun genau haben oder wo soll ich schreiben um mich auszutauschen?

LG Wolli

[Gerd-NF]

Hallo Wolli,

ich glaube Dir, dass es blöd ist, wenn man seine Symptome nicht richtig einordnen kann. Warst Du denn schon in einer neurologischen Klinik oder einem Muskelzentrum ?  Eine Adresse findest Du evtl. in dieser Linkliste.
Deine Symptome können - meiner Meinung nach - für viele Muskel- oder andere Krankheiten stehen. Leider kann auch ich Dir keine wahrscheinliche Diagnose geben. Versuche, in eine Klinik zu kommen. Ich habe meine Diagnose in Potsdam bekommen und werde jetzt von der Charité Berlin betreut. Die wären für Dich evtl. auch noch erreichbar.

Du kannst bis zur speziellen Diagnose ruhig hier im Kummerkasten bleiben. Wer es will, antwortet Dir auch hier.

Viele Grüße, Gerd.
 

[Wolli2]

Danke Gerd für die Antwort.

Ich war in mehren Kliniken und auch im Muskelzentrum in Hannover.
Mir wurde gesagt das ich damit leben muß keine Diagnose zu haben.
Es gibt bei den Muskelkrankheiten noch einen Reihe von Krankheiten die nicht richtig erforscht sind und ich werde dann wohl eine von den haben.
So leicht haben die es sich gemacht und ich stehe nun ohne Diagnose da.
Die Symptome werden immer schlimmer auch ohne Diagnose.

Wie wäre es den mit einem Forum hier das sich nennt "Forum ohne Diagnose".
Immer im Kummerkasten zu schreiben ist doch blöd.
Den die meisten schreiben ja wohl in irgendeiner von den Krankheiten.
Das ist ja auch der Grund warum ich so lange nicht hier war.

LG Wolli

[Gerd-NF]

Hallo Wolli,

die haben es sich ja wohl wirklich einfach gemacht in Hannover. Warst Du stationär aufgenommen und wie lange ?
Nun wäre es einfach von mir zu sagen, lass Dich mal nach Potsdam (findest Du über mein Profil) überweisen, aber ob Du dort Deine Diagnose bekommst, weiß ich auch nicht. Aber die arbeiten auch mit der Charité zusammen.

Bei Deinen Symptomen erwähnst Du keinen Muskelschwund an Armen oder Beinen. Das wäre ein brauchbarer Hinweis auf eine Muskelkrankheit.
Wegen dem Forum für keine oder unklare Diagnosen sprich doch mal den Administrator an. Einen (oder mehrere ?) Thread(s) über das Thema gibt es schon.

Ich wünsche Dir alles Gute, Gerd.

[Wolli2]

Dankeschön Gerd für die Hilfe.

Ne nicht Stationär, hatten sie mir aber auch nicht angeboten.

Na das werd ich mir mal durch den Kopf gehen lassen.

LG Wolli

[north-sea]

Hallo Wolli, hast du nun schon etwas unternommen zwecks Diagnose? ich bin NOCH in einer ähnlichen Situation, habe auch - obwohl eine Vielzahl von Symptomen, noch keine Diagnose. LG Sabine

[Wolli2]

Hallo Sabine

Ne in letzter Zeit nicht viel aber da es mir immer schlechter geht muß ich wohl mal wieder ran. Mit Diagnose geht die Behandlung bestimmt besser wenn es eine gibt.

Ich werde zusehens schwächer und ich verschlucke mich sehr häufig.

Morgen rufe ich bei meinem Neurologen an und hole mir einen Thermin. Dauert eh bis ich einen bekomme.

Vielleicht findet er nun was da es sich ja verschlimmert hat.

Wie sieht es denn bei dir aus?

LG Wolli

[Mittvierziger]

Tja, da sind sie fix dabei, wenn sie nicht weiter wissen ist es eben eine neue noch nicht definierbare Erkrankung oder du sollst eben ohne Diagnose bis zum letzten Tag leben.

Helfen kann dir eh keiner, dass sollte dir klar sein und deshalb schadet eine etwas verspätete Diagnose auch nicht. Trotzdem wäre eine Diagnose wichtig, vor allem um zu wissen, ob die Atem- und Herzmuskulatur mit betroffen ist. Das berücksichtigen viele nicht und Verschlucken und Kauprobleme sind allemal ein Grund weiterzusuchen.

Ist eine schwierige Geschichte und du wirst wohl weiter durch die Kliniken tingeln müssen.


Grüße

[Wolli2]

Dankeschön für die Antwort.

Na das sind ja Aussichten. Eigentlich wolte ich nicht die letzte noch mobile Zeit in Krankenhäusern verbringen.
Das Verschlucken ist schon sehr nervig. So muß ich was tun.
Na wie gesagt heute rufe ich mal wieder meinen Neurolagen an.
Dann sehen wir weiter.Nur nicht den Mut verlieren.

LG Wolli

[north-sea]

Hallo Wolli, bei mir sieht es sehr ähnlich aus. War allerdings gestern beim Neurologen, es sagte mir er könne nichts feststellen. Hat mich aber körperlich gar nicht untersucht, z. B. die Muskelzuckungen, die ich habe, und auf die ich ihn hinwies. Ich bin völlig ratlos und verzweifelt, weil es mir immer schlechter geht, ich immer mehr abbaue, immer mehr Symptome und keine Diagnose und damit auch keine Hilfe! Gelte überall als Hypochonder, obwohl ich kaum noch krauchen kann, meine Muskulatur z. B. an den Händen und auch sonst sichtbar ganz dünn geworden ist. LG Sabine

[Wolli2]

Oh Sabine, das tut mir wirklich Leid.=(´´
Was sind das bloß für Ärzte?
Gib nicht auf, geh zu anderen Ärzten. Warst du schon in einem Muskelzentrum?

Ich habe mir heute einen Termin beim Neurologen geholt und gleich noch beim Lungenfacharzt, Augenarzt und Kardiologen.

Heute geht es mir besonders schleckt, total schwach.

LG Wolli

[north-sea]

Lieber Wolli, ich habe einen Termin in der Charite am 6.4. Eher war keiner zu bekommen, Kardiologe habe ich auch Termin, Lungenarzt sollte ich vielleicht noch machen, da ich auch sehr häufig Atemnot habe. Du auch ? Die Ärztesituation hier ist schlimm, überall muss man Wochen auf Termine warten....

[Wolli2]

Stimmt warten muß ich auch noch lange, nur der Lungenfacharzt ist schneller.

Atemnot habe ich bei jeder kleinen Anstrengung, allerdings bin ich auch zu dick.
Was das ganze nun leider nicht vereinfacht.

LG Wolli

[north-sea]

hallo Wolli, wie geht es bei dir weiter ? Hast du schon etwas unternommen ? Neue Erkenntnisse bekommen. Schöne Sonntagsgrüße von Sabine

[Alessandro1973]

hallo,
ich habe das auch durch, Jahrelang keine Diagnose, bzw. atypische Muskelerkrankung!!! Nach langen und harten Recherchen habe ich jetzt eine Diagnose!!!
Welche Besonderheiten habt Ihr denn unter Eueren Symptomen???

LG Alessandro