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CK um 1500, Mukelschmerzen und keine Diagnose..

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    CK um 1500, Mukelschmerzen und keine Diagnose..

    Hallo

    ich bin 35, m, und auf der Suche nach meiner Diagnose.
    Habe seit September 2010 diverse Schmerzen, erstmalig nach dem Aufstehen im unteren Rücken - dieser verkrampfte in der zweiten Nachthälfte derart, dass ich früh aufstehen musste, mich bewegen, dann gings besser, dachte erst an Bandscheiben, auch an Bechterew (Sehnenansätze der Füsse tun auch weh) - im Dezember war ich dann soweit, dass ich mal einen Orthopäden aufgesucht habe, da ich nichtmal mehr die Strümpfe anziehen konnte, erst nach 10 minuten - der hatte, bis auf Verschleisserscheinungen der Wirbelsäule nichts weiter festgestellt, ausser, dass die CK bei 1500 lag - Herz wurde untersucht - negativ, Vorstellung Rheumatologe im Feb: LDH um 500, GOT und GPT 2fach erhöht, BSG erhöht CRP um 19.
    Abklärung Tumor - GanzkörperMRT und Gastro-Coloskopie negativ, Myositis-Suche durg EMG (neg), und KontrastmittelMRT in den Oberschenkeln negativ, ANAs negativ, Borellien negativ, Schilddrüsenwerte im Normbereich. Bechterew wurde auch ausgeschlossen, man vermutet eine Myopathie.
    CK weiterhin mit den oben genannten anderen Werten erhöht um 1500 bis 1800; Schmerz verlagert sich seit März von unteren Rücken ins Gesäß und nun auch in hintere Oberschenkel, Waden, bis zu den Füßen - die Schmerzen sind in Ruhe auftretend, ähnlich wie Muskelkater, steigern sich auch in krampfartige Schmerzen, klingen ab und kommen nach wenigen Minuten wieder (die krampfartigen Schmerzen im Rücken beim Aufwachen sind seitdem weg, Aufstehen und Strümpe anziehen wieder möglich, bin tagsüber teilweise recht schlapp und müde, einwenig kraftlos auch, Atrophie wurde noch nicht beobachtet )...ich weiss nicht mehr weiter - es gibt keine Therapie, nichtmal den Versuch mit Kortison, ich verzweifle hier - was könnte das sein??
    Ich mach mich regelrecht verrückt, habe riesige Angst vor z.B. ALS & Co...gelegendlich zuckt mein Unterarm, gerade vorhin meine Lippen.
    Kann mir jemand behilflich sein, die Ursache weiter einzugrenzen, irgendwas ausschließen, oder was sollte noch im Blut umbedingt gesucht werden? Kann es dennoch eine Myositis/Kollagenose sein, welche?
    Muskelbiopsie möchte ich möglichst umgehen, das pack ich nicht...

    Vielen vielen DANK!!

    Grüße
    Citroen

    #2
    hallo Citroen.. was genau ist, kann dir so wohl keiner sagen.. dass was mit den muskeln nicht stimmt, ist wohl klar.

    Ich dachte myositis kann nur mit einer Biopsie ausgeschlossen werden?? Darf ich fragen, wie lange du die Beschwerden schon hast?

    lies dir vielleicht mal das hier durch.. gibt ein wenig Überblick über verschiedene untersuchungen und ERkrankungen:


    LG SIlke
    LG Silke

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      #3
      Hallo Springmausi

      Danke erstmal für Deine Antwort!

      Definitive Beschwerden seit September 2010; davor insgesamt leicht müde, schnell schlapp - jedoch schob ich das immer auf mein Übergewicht.
      Ein Biopsieort wurde in den Oberschenkeln gesucht mittels KontrastMRT - jedoch nichts auffällig laut Bericht, bis auf leichte Fettmehranreicherung an der Oberschenkelhinterseite (irgendein Trizeps); auch EMG im Oberschenkel und Bizeps Arm wurde unauffällig getestet...
      Aber ich bin ja nicht "verrückt" - ich habe definitve Schmerzen/"Crampi" und muskelkarterartige Symptome im Gesäß bis runter zu den Füßen im wechsel/wandernd; und eben die erhöhten CK (1600) LDH GOT GPT CRP und BSG; ein leicht erhöhter Zuckerwert (3-monats-uptake von 6.8) wurde nebenbei festgestellt (auf Übergewicht geschoben), und seit letztem Jahr bin ich auch noch CPAP Patient (obstrukives Schlafapnoesyndrom).

      Ich bin ziemlich am Ende, da der Rheumatologe mich nun auch schon die letzten vier Wochen auf die lange Bank schiebt - erst am Donnerstag hab ich einen weiteren Termin (den dritten dann erst, telefonisch hat er mich seitdem ich aus dem Krankenhaus bin (11.03.) mit Hinweis auf "Abwarten" immer vertröstet...

      Danke Euch!!
      Grüße
      Citroen

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        #4
        Hallo Citroen

        und ein hier im Forum...

        Der DGM hat eine Liste mit Muskel-Zentren, an die Du Dich wenden solltest.
        Um eine Muskelbiopsie wirst Du nicht drum herum kommen, leider.

        Was erhältst Du zur Zeit an Medis, um die Schmerzen einzudämmen?

        Mach Dir eine Liste mit den Schmerzen und Beschwerden und worin die daraus resultierenden Einschränkungen sind. Denk auch an solchen Dinge wie

        Augen brennen, jucken, Sandgefühl
        Nase trocken, borkig
        Mundtrockenheit bzw muss nach jedem trockenem Essen was trinken
        ewig Durchfall

        Hauttrockenheit, jucken, schuppig, Hautveränderungen und Verfärbungen

        2 km innerhalb von 45 min gehen können oder nicht

        schwere Dinge nicht mehr tragen können können
        Treppen schlecht/kaum/gar nicht mehr steigen können
        schlecht vom Stuhl hochkommen können, anschließend unter Schmerzen (?) einlaufen

        usw.

        Lass Dir alles, was schriftlich an Befunden anfällt, in kopierter Form aushändigen.
        Du legst damit Deine eigene Krankenakte an, kannst Dir alles in Ruhe durchlesen und
        ggf Fragen notieren

        MRT, Röntgenbilder usw lassen sich auf einer guten DVD speichern

        ---> das alles hat den Vorteil, dass Du nicht bei einem Arztwechsel/KH-Besuch/Reha usw. zu allen möglichen Ärzten laufen musst und Dir die Sachen dann holen musst. Du hast gleich alles beisammen.
        Liebe Grüße Ariane

        https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

        Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

        https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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          #5
          Hallo Ariane

          danke für deine Auflistung - ich denke, das könnte helfen, ja.
          Medikamente? Gar keine! Das ist es ja, was mich so ärgert, mein Muskel baut sich irgendwo ab, und Schmerzen ohne Ende, Laune im Keller -aber KEINE Therapie!!
          Nachher gehts endlich nach 4 Wochen warten wieder zum Rheumatologen - der wird was hören....! Vorher nicht möglich, da der Mensch es nicht nötig hält, mich mit diesen Symptomen früher zu sehen.

          Ciao
          Citroen

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            #6
            Hallo

            So, nun hat es doch geklappt, nach Diskussion über Für und Weder bekomme ich nun Cortison seit 5 Tagen - Wirkung:

            (Schmerzskala 0 - 10, wobei 0 = schmerzfrei, 10 = unerträglich)

            1. Tag: 50 mg - unverändert bei ca Schmerzskala 7
            2. Tag: 50 mg - Reduktion der Schmerzen auf ca 5
            3. Tag: 40 mg - Reduktion auf ca 3
            4. Tag: 40 mg - Reduktion auf ca 2
            5. Tag: 30 mg - ANSTIEG DER SCHMERZEN WIEDER AUF CA. 5

            Was heisst das jetzt??
            Hilft Cortison?
            Ist die Dosis zu gering? (wiege 114 Kg)
            Ist die Reduktion zu verfrüht (Arztplan)?
            Ist das nun ein Hinweis auf eine Muskelkrankheit entzündlichen Typs?
            Und warum sitzt der Schmerz tief im Glutäus und unterer Rücken + hintere Oberschenkel? Heute "brannte" auch die Harnröhre gelegendlich, hab ich sonst nie (in Ruhe, also ohne auf Toilette zu gehen), teilweise bin ich tagsüber auch recht müde - seit der Cortisoneinnahme schwitze ich vermehrt...normal?
            1000 Fragen.

            Vielen DANK EUCH allen!

            Ciao

            CITROEN
            Zuletzt geändert von citroen; 13.04.2011, 18:20.

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              #7
              Hallo Citroen,

              das heißt nur eins: Das normale Schmerzmittel bei - sofern das zutrifft - einer Muskelerkrankung nur bedingt helfen bzw. nur in hohen Dosen. Du hast Deine Einnahmemenge abgebaut, dann ist der Schmerzanstieg normal.

              Warst Du, wie Ariane vorgeschlagen hat, in einem Muskelzentrum ? Oder bist Du zumindest bei einem Neurologen, der etwas von neuromuskulären Erkrankungen versteht ? Ein normaler Hausarzt wird für eine Diagnose nicht hilfreich sein.

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                #8
                Hallo Memel,

                ich bin beim internistischen Rheumatologen in Behandlung - Beim Neurologen wurde EMG und Kontrastmittel-MRT durchgeführt, Reflexe, dann noch was mit ner Stimmgabel, etcpp - waren unauffällig, ebenso die ANAs. Paraneoplastisch wurde auch nichts gefunden.
                Weiterführende Untersuchungen werden angestrebt, sind jedoch bisher noch nicht terminiert (Rheumatologe wartet den Cortisonstoß gerne ab). - Nächster Termin ist erst mitte Mai...vorher hab ich wohl kaum eine Chance.

                Grüße
                Citroen

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