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[chavez]

Hallo!

Ich habe durch Zufall dieses Forum entdeckt und bin begeistert davon. Die Vielfalt die hier geboten wird, ist sehr gut.

Nun möchte ich mich mal kurz vorstellen:

Ich heiße Chavez, bin 24 Jahre alt und leide seit meinem 7. Lebensjahr unter Muskeldystrophie.

Ich bin derzeit noch berufstätig - ein 20 Stunden Job - und verbringe meine Freizeit viel mit Lesen am Computer oder auch mal spazieren fahren, wenn die Sonne scheint.

[springmausi]

herzlich willkommen!

Welche genaue Form hast du?
LG und viel Spaß im Forum!
Silke

[chavez]

Danke

Guten Morgen Silke!

Vielen Dank für die herzliche Begrüßung.

Ich habe die Form Duchenne und welche du?

Liebe Grüße, Chavez

[springmausi]

hallo Chavez,
meine ist noch nicht genau festgelegt. im verdacht steht Myotone Dystrophie Typ 1 oder FSHD. Gentests sind noch am Laufen.

LG SIlke

[chavez]

Hallo Silke!

Dann wünsche ich dir gute Nerven für die laufenden Tests. Das warten ist immer das schlimmste und der Zeitpunkt zu erfahren, was man genau für eine Erkrankung hat, war damals für mich eine Erlösung.

Schöne Weihnachtszeit noch!

Liebe Grüße,

Chavez

[springmausi]

Hallo chavez,
also an die Warterei hab ich mich schon gewohnt.. aber natürlich hätte ich mal gerne eine Diagnose.. naja vielleicht sagen die Gentests noch was uas..

wünsch dir auch eine schöne weihnachtszeit!

[Rotzeule]

So Nun ist es soweit.
Jetzt ist es auch in meinem Gehirn angekommen... Scheiße ich hab Fshd!!! Ich bin 25jahre alt, Rettungsassistentin und Mama. Fshd wurde nach langem hin und her letztes jahr ende sep. festgestellt. Anfang okt. hab ich erfahren das ich schwanger bin/war. Warum ich hier so wirr schreibe???
Keiner (nicht mal meine Ärzte können mir sagen wie es mit mir weiter gehen soll. SIe sagen nur meinen job kann ich nicht mehr machen (Meine Ärzte sagen mach doch die 3jahre muttizeit,dann sehen wir weiter) na die haben auch immer nerven!!! UND WOVON SOLL ICH BITTE LEBEN????? bemerkt hab ich den scheiß beim reiten. plötzlich konnte ich kein pferd mehr halten meine hände wurden zu schwach. dann war ich ewig müde,kopfschmerzen,schmerzen in den beinen..... meine ärzte dachten an Borreliosel, Rheuma, Depressionen, Chronic Fatigue Syndrom, wieder depressionen... Mein neurologe wusste nicht mal was FSHD ist!!!! für den war ich nur depressiv. Und eins bin ich nicht- depressiv!!!

Kann mir jemand sagen was ich als erstes machen kann????
AN was für stellen kann ich mich wenden???
Ne anerkannte behinderung hab ich schonmal...

So nun bin ich hier.

Hallo erstmal=)


(ich lese mir das jetzt alles nicht mehr durch weil dann werde ich das alles wieder löschen also falls etwas wirr geschrieben ist oder fehler oder sowas sorry habs einfach mal aus meinen fingern rauskommen lassen(= )

[Ariane]

Hallo Rotzeule,

erst ein Mal ein

hier im Forum.

Ich kann Deine Verzweiflung gut verstehen - die Fragen stellt sich jeder.

Wie alt ist Dein Lütter denn, wenn ich fragen darf.
Ich habe selbst 2 erwachsene Mädel sowie noch 2 Jungen im Alter von 6 und fast 10 Jahren.

Aber so ganz ohne finanzielle Mittel stehst Du auch nicht da, auch wenn Du damit keine großen Sprünge machen kannst. Je nachdem wie lange Du gearbeitet hast, stehen Dir Arbeitslosengeld usw. zu.

Auch wäre darüber nachzudenken, dass Du aufgrund der Schwere der Erkrankung eine Rente beantragst, wobei sie Dich zuerst in die Reha schicken werden, da Reha vor Rente gilt.
Es gibt auch Reha-Einrichtungen, wo Du Dein Kind mitnehmen kannst.

Da es eine chronische Erkrankung ist, lass es Dir bestätigen,
geh damit zur KK und beantrage die Chronikerregelung - auch für letztes Jahr.
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Reiten:

Gibt es hier die Möglichkeit, bestimmte Hilfsmittel zu beantragen wie Rückenstütze oder so etwas ähnliches?
Es gibt doch dieses therapeutische Reiten - ich bin nun leider darin nicht so bewandert, in wie fern es sich bei Dir übersetzen ließe. Auf jeden Fall benötigst Du auf lange Sicht eine Reitbeteiligung.
Es ist immer bitter, wenn der Erkrankte sein geliebtes Hobby langsam aufgeben muss,
das würde mir nicht anders ergehen, da es für mich eine Batterieauflade-Station ist und
ich mir bei meinem Hobby die Kraft für den Alltag hole.
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Sollte die Muskelschwäche jedoch schon zu arg sein,
bitte schau Dich beizeiten nach einem Rolli um, d. h.
Du gehst ins Sanigeschäft, lässt Dich beraten und alles aufschreiben,
was Du benötigst,
damit gehst zum Doc, lässt Dir aufgrund der Beschreibungen ein
dementsprechendes Rezept ausstellen, wo alles drauf steht und
reichst das der Krankenkasse ein.

Da die Arme mit betroffen sind, würde ein sog E-Rolli in Betracht kommen.

Wenn Du allein mit Deinem Kind bist, denke hier auch an eine Haushaltshilfe.
Auch das müsstest Du mit der KK besprechen, wie hier der günstigste Weg
für Dich ist.

In wie fern eine sog Pflegestufe irgendwann in Betracht kommt,
kann ich so aus der Ferne nicht sagen.

Gibt es denn Medis, die Du jetzt nehmen musst?
Krankengymnastik und Ergo wäre vielleicht jetzt auch nicht schlecht...
*grübel* - ich glaube, jetzt habe ich so ziemlich alles...

Ich wünsche Dir gute Besserung.

[Rotzeule]

Hallo Ariane,
Vielen dank für deine Mail=)

Mein kleiner Mann ist 7monate alt. Topfit und hält mich gut auf Trab.
Reiten tut mir total gut. Früher wusste ich nicht was mit mir los ist und dann waren die jungs ja auch interessanter...deswegen hab ich mit dem reiten aufgehört. Als ich dann die diagnose fshd bekommen habe, bin ich los und hab mir mein pferdchen gekauft. ich hab ihn anders trainiert (ich reite ihn am langen zügel ohne große zügelhilfen und fast nur mit stimme) das klappt wunderbar. Ich hab ihn einfach in einen anderen stall gestellt wu das misten incl. ist=) zu weihnachten hab ich einen sattelwagen von meinem freund bekommen und fahre mit allen drum und dran jetzt durch den stall und muss nix mehr tragen

In rente gehen will ich absolut gar nicht. ich bin ein arbeitsmensch und irgendas denke ich werde ich schon für immer machen können.

Ich war gestern das erste mal seit der ss beim neurologen. ich brauche (weil ich reite) keine KG. und medikamente nehme ich nur bei bedarf.

ich hoffe einfach das jetzt alles ins rollen kommt und ich wieder optimistisch in die zukunft gucken kann.

liebe grüße anna

[Hellas]

Chronikerregelung

Hallo, ich bin 36 Jahre alt und habe PROMM Typ 2,

Kann mir jemand erklären was eine Chronikerregelung ist.

Vielen Dank



Da es eine chronische Erkrankung ist, lass es Dir bestätigen,
geh damit zur KK und beantrage die Chronikerregelung - auch für letztes Jahr

[Ariane]

Hallo Hellas,

Chroniker-Regelung:

Info 1 zum Nachlesen

Änderung seit 2008

Da wir alle mehr oder weniger regelmäßig, mindestens alle 3 Monate zum Arzt müssen zur Kontrolle und die meisten ihre Erkrankung ein Leben lange behalten, solltet ihr versuchen, vom Arzt eine Bescheinigung zu erhalten und damit zur Krankenkasse gehen, um eine Chroniker-Regelung zu beantragen, damit dann vom familiären Gesamteinkommen nur noch 1 % an Medis, Rezeptgebühren, Krankengymnastik usw. bezahlt werden muss.

Wenn ihr dann über diese 1% Zuzahlungsgrenze kommt, dann könnt ihr für den Rest des Jahres eine Befreiung beantragen.

Das so in etwa.

Also einfach mal beantragen und ausprobieren.