Krankenhausempfehlung: Abwarten

[Thea]

Hallo,
ich muss mich mal ausheulen - bin total fertig.

Da ich immer noch ohne Diagnose bin und die Muskelbiopsie ohne Befund war, war ich bei in einer Schmerzpraxis. Dort waren sie sehr nett, haben mir aber auch gesagt, dass sie mir nicht helfen können, solange nicht klar ist, was ich eigentlich habe. Ich solle mich aber darauf gefasst machen, dass die schlechten Phasen länger und die guten kürzer werden. Und selbst wenn etwas gefunden wird, kann man mir möglicherweise nicht helfen.

Danach habe ich dann endlich den schriftlichen Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus mit Auswertung der Biopsie erhalten und da steht sinngemäß drin: Da es ja erst zwei Schübe gab, empfehlen wir abzuwarten.

Was? Der Scheiß geht seit 1,5 Jahren, ich bin inzwischen Arbeitsunfähig und nicht in der Lage alleine meinen Haushalts zu führen, aber warten wir einfach mal ab...

Und worauf? Dass ich tot umfalle oder Hartz4 beziehen muss oder bitte was?

Verzweifelte Grüße
Thea

[Marlie]

Hallo Thea,

tut mir leid, dass es Dir so mies geht! Ohne Diagnose zu sein, fand ich auch schlimm. Hast Du denn noch gar keinen Begriff, wie z.B. Myopathie, in Deinen Berichten stehen? Gab es noch keine Untersuchung, die tatsächlich einenkrankhaften Befund hatte?

Ich fand es damals am schlimmsten, dass man bei mir jahrelang rein gar nichts finden konnte und ich wie eine Psychopatin dastand. Als mir dann eine Myopathie unklarer Ursacheattestiert wurde, war ich fast erleichtert. Die eigentliche Diagnose war dann gar nicht mehr so wichtig, es änderte sich ja eh nichts. Behandelbar ist meine Krankheit nicht, aber wenigstens konnte ich einen Schuldigen für meine Beschwerden sehen.

Abwarten ist schlimm, aber ich drücke Dir die Daumen, dass bald etwas gefunden wird!

LG Marlie

[Thea]

Hallo Marlie,

danke für deine Antwort.

Bisher werde ich geführt unter "Myalgien unbekannter Ursache".

An Untersuchungen wurde bisher folgendes durchgeführt:

Röntgen Lendenwirbelsäule: unauffällig
Farbcodierte Duplexsonographie/ Lichtreflexionsrheographie /digitale Photoplethysmographie: unauffällig
NLG/EMG: leichte chronisch-neurogene Schädigungszeichen
Lactat-Ischämie-Test: pathologischer Lactat-Anstieg
Lactat-Ausdauer-Test: pathologischer Lactat-Anstieg
Muskelbiopsie*: diskret erweitertes Faserkaliberspektrum bei Nachweis einzelner kleiner Fasern, Fetttröpfchenspeicherung in den Muskelfasern dezent vermehrt und vergröbert
*aus Muskel ohne derzeitige Beschwerden
MRT Neurokranium: unauffällig
MRT Halswirbelsäule: ausstehend

Zudem diverse Bluttests, bei denen ein Mangel an Vitamin D und ab und zu leicht erhöhte Entzündungswerte festgestellt wurde.

Momentan bin ich immer abwechselnd beim Neurologen und Orthopäden. Aber denen fällt langsam nichts mehr ein.

Wie wurde die Myopathie bei dir denn nachgewiesen?

LG

[michaahlen]

Hallo Thea
Ohne Diagnose dazustehen ist echt Mist.....Leider bist du nicht allein damit und es dauert manchmal ziemlich lange bis man Klarheit hat. Wo warst du denn bisher in der Diagnose....aus welcher Region kommst du denn.....Was sind denn deine Symptome....
Wieso Schmerzpraxis....hast du hauptsächlich Schmerzen.....????
Was für Schübe hast du denn...??? Hab noch nie gehört das man anhand einer Biopsie Schübe zählen kann.......

Alles >Liebe
Micha

[Thea]

Hallo Micha,

das mit den Schüben haben sie aus meinen Schilderungen geschlossen. Ich hatte vor einem Jahr schon einmal urplötzlich Schmerzen/Steifigkeit in den Unterschenkeln und konnte innerhalb weniger Wochen nicht mehr gehen. Das ging soweit, dass ich selbst lockere Socken nicht mehr tragen konnte, weil die Berührung unerträglich war.

Bisher war ich beim Hausarzt, Neurologen, Angiologen, Orthopäden und bin dann beim Neurologen hängen geblieben. Dann war der Spuk plötzlich vorbei. Bis es im Frühjahr in den Armen los ging. Druckgefühl auf den Muskeln, Muskelschwäche und beim Ankämpfen dagegen dann Stechen, reißende Schmerzen...

Ich war dann direkt im Krankenhaus u.a. zur Muskelbiopsie. In der sieht man aber auch nur diskrete Veränderungen.

Inzwischen wurde noch ein Bandscheibenvorfall ausgeschlossen und der neuste Verdacht ist Rheuma oder Fibromyalgie. Der Orthopäde hat dann auch fleißig auf den Tenderpoints rumgedrückt und seitdem geht's mir noch viel schlechter. Plötzlich habe ich Schmerzen in den Knien und dicke Finger, was ich absolut noch nie hatte...

Inzwischen muss ich täglich heulen, weil der Schmerz so stark ist. Schmerzmittel bringen einige wenige Stunden Linderung.

Mhm, erstmal abwarten, was der Rheuma-Test sagt...

Ein schönes Wochenende.

[michaahlen]

Hey Thea

Na das klingt ja alles nicht wirklich berauschend. Ist schon mal ein >MRT bei dir gemacht worden um evtl. Entzündungen zu sehen?? Ne Biopsie ist ja schön und gut....aber was wurde denn untersucht. Es gibt ja zig Untersuchungsmöglichkeiten. Sind bei dir Antikörper festgestellt worden??? Bestimmte Eiweiße gesucht worden?? etc.
Als Krankenhaus kann ich dir auch nur ne Uni mit Muskelsprechstunde empfehlen. Ich selber bin in der Uniklinik Münster.
Als ich jetzt in Reha war ging es mir auch vorwiegend um alternative Schmerztherapien ohne Medis. Bei mir hat Vojta sehr gut geholfen. Hilft aber nicht immer und nicht jedem. ist vielleicht aber mal ne alternative. Wenn sonst nichts bei Schmerzen denk mal an Opiate....?!
So wie du das beschreibst kann ich mir schon gut vorstellen das es Fibromyalgie ist. Die stellt sich ja sehr durch Schmerzen hervor. Bin aber leider kein Mediziner und hoffe es kann die schnellstmöglich jemand weiterhelfen.

Alles Alles Liebe
Micha