Tiefpunkt

[Kuschelmaus]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin an einem Punkt angelangt, wo ich mein leben für belastend empfinde.
Ich habe nun seit Anfang oktober eine PEG. nahrung kann ich ja auch noch oral zu mir nehmen, aber nicht ausreichend da es nicht rutscht.
Ich hab das gefühl dass sich ein eiserner Gürtel um meinen Rumpf zieht und zudrückt.
Mein Körper allerdings verbrennt soviel Energie, das ich es (trotz noch viel Schokolade) nicht schaffe zuzunehmen.
Meine Beine machen immer mehr schlapp, das ich teilw. zuhause schon den E- Rolli benutzen muss oder den ganzen tag auf dem Sofa verbringe.
Mein re. Arm wird zur Zeit total überbelastet weil der li. nach einer muskelbiopsie immer noch nicht richtig will und schmerzt.
Ich bin zu nichts mehr zu gebrauchen.

Eure Kathrin

[Gerd-NF]

Hallo Kathrin,

ich kann Dich sehr gut verstehen. Bei mir ist seit Mitte September auch die Luft raus.
Die Phase, die Du beschreibst, habe ich nur mit Hilfe meiner Frau überstanden.
Aber jetzt kann sie mir auch nicht mehr helfen, ich bin abhängig von meinen Pflegekräften.

Ich wünsch Dir alles Gute.
VLG, Gerd.

[biewie]

Hallo Gerd
Hier ist biewie (Günter) habe auch die Phase gehabt wo ich sagen wollte für was muss ich mir das Antun oder meiner Familie aber um das geht es gar nicht sie sind für uns da und mit der Krankheit müssen wir Leben es ist nicht immer Leicht aber wir geben nicht auf die dunkeln Monate gehen auch vorbei .
Wünsche euch beiden das es euch bald wieder an Glauben gut geht .

[Kuschelmaus]

Hallo Gerd,

so wie es dir geht kann ich nachvollziehen.
Mein Mann versorgt mich, wenn er von Montage nach hause kommt.
Aufbauen kann er mich allerdings nicht, da ich immer denke ich falle ihm nur zur Last.
Hab sogar schon nachgedacht mich von ihm zu trennen um ihm ein besseres Leben zu gönnen.
Er liebt mich ja so wie ich bin aber ist dies ein Leben für ihn?
Ansonsten kümmert sich der PD.
Ein bißchen was machen kann ich ja noch , es ist aber extrem anstrengend.
Es kann mir aber auch keiner sagen was richtig ist. Soll ich weiter das bißchen laufen und eine Verschlechterung in kauf nehmen oder nur noch den Rollstuhl, was ich aber nicht will, wenigsten nicht zu haus-
Das Loch in das ich alle wird immer tiefer und ich weiß nicht ob ich da je wieder rauskomme.

VlG

Kathrin

[biewie]

Hi Kathrin
Ich weis wie man sich mit dieser Krankheit fühlt aber ich habe die gleiche Situation wie Gerd aber auch bei mir ist es auch so das ich mir viele Gedanken wegen meiner Frau und der ganzen Familie gemacht habe . Aber es ist so das es für sie Schlimmer ist wenn ich einfach nicht mehr da bin so bin ich einfach noch für sie da.
Das trennen von deinem Mann bringt dir nichts du würdest ihm nur ein schlechtes Gewissen machen den er liebt dich doch und er wird mit dir und der Krankheit leben zu lernen . Hoffe du wirst deinen Weg finden wünsche es dir.
Hoffe ich höre von dir.
VIG
Günter

[Marlie]

Hallo Kathrin,

es tut mir so leid, dass es Dir so schlecht geht! Kannst Du Dir schnell professionelle Seelenkosmetik beschaffen?

Wie kommt das nur, dass es so rapide schlechter wird? Hast Du inzwischen eine gesicherte Diagnose?

Ich wünsche Dir viel Kraft, dass Du wieder aus dem Loch kommst!
LG Marlie

[Katharina_]

Hallo Kathrin,
ich bin relativ neu hier im Forum, ich hoffe ich darf dich fragen, wie es dir derzeit geht und wie und ob du aus deinem Tief heraus gefunden hast, bzw. welche Diagnose du erhalten hast.
Mein Verlobter hat die Diagnose ALS erhalten, ihm geht es aber derzeit noch reativ gut. Ich fürchte nur, dass er auch einmal in so ein Loch fällt und ich ihm nicht helfen kann. Er hat auch schon öfter Andeutungen gemacht, dass er mich nicht mit hinein ziehen will, das hat sich aber derzeit wieder gelegt.
Ich hoffe, dir geht es wieder so halbwegs gut?!
Liebe Grüße, Katharina

[springmausi]

Hallo Katharina,
das zur Last fallen ist schwer.... man will ja niemanden zur Last fallen, aber gleichzeitig kann man doch dennoch noch Liebe zeigen und miteinander drüber reden. Kennst du vielleicht Sabine Niese? sie hat ja ALS.. und unternimmt soweit es ihr möglich ist, auch noch viel mit ihrem Mann und den Kindern.. ist viel unterwegs und versucht der Krankheit einfach keinen Angriffspunkt zu geben..

Also soweit mein Ratschlag, und ich kann mich vielleicht nicht zu 100% hineinversetzen, hab andere Muskelerkrankung..Genießt das Leben!! und zwar gemeinsam!
liebe Grüße aus Wien! SIlke

[Katharina_]

Hallo Springmausi,
Sabines Buch habe ich mir vor einigen Tagen bestellt, müsste eigentlich bald mal eintreffen. Das hilft mir schon, wenn ich die Erfahrungsberichte anderer lese, aber manchmal macht es mir auch ein wenig Angst...
Wir genießen unsere Zeit wirklich und leben einfach "intensiver". Wir beschäftigen uns nicht so sehr mit Kleinigkeiten und ärgern uns weniger, wenn mal was schief läuft. Den Vorteil haben wir auf jeden Fall gegenüber anderen. Aber die Angst ist doch ein ständiger Begleiter, auch wenn man mal alles weit von sich schiebt und so gut es geht ignoriert.
Aber uns geht es gut, und wir sind glücklich, dass wir uns haben.
Danke. Liebe Grüße aus OÖ :-)
Katharina