Wie soll ich das sagen....

[Toaster]

Hallo,
Ich bin neu hier. Leider. Nicht, dass ich die Gegenwart eine Community, die sich um einen kümmert, meide, nein. Es nur eben die logische damit einhergehende Erkrankung, welche mich auf anraten meines Neurologen dazu bringt, hier mal meinem Kummer Platz zu schaffen.

Ich bin 18 Jahre alt, besuche die MSS 12 eines Gymnasiums und leider seit Begin des Jahres an eines paparoxysmalen kinesiogenen Dystonie. Also höchst wahrscheinlich, die Befunde der Genuntersuchung liegen noch nicht vor. Therapiert wird diese jedoch schon mit Carbamazepin, was zwar die Beschwerden, welche mich quasi bewegungsunfähig machten, eindämmt, jedoch mit Nebenwirkungen, die ja bekannt sind, mich nicht weniger intensiv schwächt.
Wie schon erwähnt bin ich 18. Also noch jung, ich sollte eigentlich mein ganzes Leben noch vor mir haben. Dabei habe ich eher das Gefühl, als ziehe es gerade hier an mir vorbei ohne das ich mit ihm interagieren könnte.
Dabei ist es nicht so, als ob die ersten 18 Jahre beschwerdefrei gelebt hätte. Ich bin einseitig fast taub und habe schweres Asthma. Die Brille ist dagegen eine Kleinigkeit.

Dabei ist es eigentlich nicht das Problem, dass ich mich frage, warum gerade ich dieses Pech haben darf. Warum über etwas Gedanken machen, was man eh nicht ändern kann?
Doch wächst mir die Sache gerade, wie sie meine Zukunft, die ich mir bis jetzt immer planen und kontrollieren konnte, zerstört, über den Kopf. Soll ich mich bald humpelnd bei einem Unternehmen vorstellen? Bei Frauen? (letzten fange ich am besten garnicht mit an, sonst wird der Text eindeutig zu lang)
Meine Eltern verstehen hierbei nicht mehr meine Lage, die Tatsache, dass es für mich auch nicht alles einfach ist, und sorgen so regelmäßig dafür, dass ich, weil ich das Thema nicht mehr ertragen kann, den Raum verlasse. Gefrustet und genervt. Ich würde am liebsten von der ganzen Krankheit nichts mehr hören müssen, niemandem die Story erneut erklären müssen und einfach wieder leben. Doch ist das ein wenig realitätsfern.
Das merke ich schon beim sprechen, was mir immer schwerer fällt. Ich will jetzt nicht arrogant klingen, aber war das sprechen und die Art und Weise, wie ich mich artikuliert habe, eine Fähigkeit, die ich in meist politischen Diskussion einzusetzen wusste und was ich sehr gerne getan habe. Doch fehlt mir jetzt jegliches Timing, für etwas so rüber zu bringen, ohne das es verkrampft wirkt und sich falsch anfühlt.
Das ich auf der Kartstrecke, was meine eigentliche, wenn auch sündhaft teure Leidenschaft ist, nicht mehr das abliefern kann, was ich mal konnte, ist jedem wohl klar.

Das bin doch nicht mehr ich!

Wisst ihr, ich war eine Zeit lang sehr Katholischen. Habe an Gott geglaubt, auch als es früher, bsw in meiner Realschulzeit nicht einfach war. Der Herr ist mein Hirte. Doch seit ich das Gymnasium besuche hat sich mein Horizont unglaublich erweitert. Nach jeder Stunde Religion fällt es mir schwerer an Ihn da oben zu glauben. Ich fühle Gott nicht (mehr). Gott hat mich verlassen (oder ich habe Gott verlassen).

Naja. Hat auf jeden Fall geholfen, das mal aufzuschreiben. Ich hoffe ja, irgendwer da draußen liest das und versteht, was ich meine. Das eine Krankheit einen so sehr von sich selbst entfernen kann. Das man morgens in den Spiegel schaut und das Gesicht kennt, der Mensch darin einem jedoch fremd erscheint. Das resultiert natürlich und Handlungen, die man später wie der bereut, wie unfreundliches und unangebrachtes Verhalten.

Ich schreibe das ganze hier halt auch auf um zu wissen, ob mir jemand, der so lange durchgehalten hat, einen Tipp geben kann. Denn den brauche ich echt. Sonst wird aus dem "ich" bald ein "es". Und damit kann ich dann nicht leben.

Mit freundlichen Grüßen
Toaster

[Marlie]

Hallo lieber Toaster,

ich schreibe weniger als Betroffene (einer anderen Muskelkrankheit) , sondern eher als Mutter zweier junger erwachsener Betroffenen.

Für mich als Mutter ist es wahnsinnig schwer, mit der drohenden Behinderung meiner Kinder umzugehen. Dabei spielt die "Schuld" der Vererbung einer eher untergeordnete Rolle.
Als Eltern hat man immer Vorstellungen, vielleicht sogar Hoffnungen, wie das Kind einmal leben könnte. Bei einem zunächst als gesund erscheinenden Kind kommt Behinderung in diesaen Gedanken nicht vor. Deine Eltern müssen sich also vom erhofften Bild des gesunden glücklichen Erwachsenen, vielleicht auch von Dir als Familienvater, von für Dich erhofften Reisen, beruflichen Erfolgen zunächst verabschieden. Das tut so weh, dass sie wahrscheinlich nicht darüber mit Dir sprechen können. Ich kann mir auch vorstellen, dass sie sich sehr hilflos Dir gegenüber fühlen, Dir gerne stark zur Seite stehen möchten, aber selbst die ganze Kraft für sich benötigen. Das ist eine sehr schwierige Situation.

Ich möchte Dir raten, psychotherapeutische Unterstützung zu holen, die Dir bei der Krankheitsbewältigung sehr gut helfen kann. Außerdem kannst Du versuchen, Kontakte zu anderen Gehandicapten in Deiner Umgebung oder in Foren, bei Facebook usw. zu suchen. Dabei wirst Du feststellen, dass Deine Zukunftsplanung sich nicht erledigt hat, sondern sich einfach nur anders gestaltet. Und dass das Leben auch mit Einschränkungen sehr lebenswert ist!

Ich wünsche Dir alles Gute und drücke Dir zunächst die Daumen, dass Du die Schulzeit gut beenden kannst!

LG Marlie

[ClaudiaC]

Hallo Toaster,

wie viele hier, bin ich nur unregelmässig im Forum und habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen.

Es spielt keine Rolle, wie alt man ist, wenn man eine derartige Krankheit erwischt. Die Probleme sind immer die gleichen und man muß lernen sich auf die neue Situation einzustellen, bzw. erst einmal realisieren, das sich nun sehr viel verändert.

Das hat bei mir viele Monate gedauert und war auch für meinen Partner sicher keine leichte Zeit. Also egal ob Partner oder Angehörige. ich wage mal zu behaupten, das man in so einer Phase auch nicht gerade leicht zu handhaben ist.

In der Phase habe ich hierhergefunden und das Lesen hat mir schon etwas geholfen.

Wie Marlie schreibt, suche Dir Gleichgesinnte in Deinem Alter, das wird Dir die Umstellung und weitere Lebensplanung erleichtern und Dir helfen, bzw. sicher kannst du auch von deren Erfahrungen etwas mitnehmen.

Heute bin ich soweit zufreiden mit meinem Leben. Ich habe mir andere Hobbys gesucht und mein Leben entsprechend meiner Verfassung angepast.

Es geht also auch wieder aufwärts. Dauert hat. Wir sind ja auch nicht von heute auf morgen erkrankt.

Jedoch alleine und ohne Unterstützung ist das schwer. Jemand der gesund ist, habe das bei meiner Familie immer wieder erlebt, kann nicht wirklich nachvollziehen, wie sich derartige Einschränkungen "anfühlen" und wie schwer es ist, sich selbst darin zurechtzufinden.

Lg Claudia

[Toaster]

Hallo Marlie und ClaudiaC

erstmal vielen Dank für eure Antworten und Entschuldigung dafür, dass ich so lange gebraucht habe, um zu antworten. Es freut mich, dass es Menschen wie euch gibt, die mir wirklich helfen wollen und mich beratschlagen, was in einer unbefangenen Situation, die es für euch im weitesten Sinne ist, auch für mich absolut interessant macht.

@Marlie
Ich glaube ja, genau das, was du ansprichst ist sowohl Grund dafür, dass es mir seelisch aktuell so schlecht geht, als auch Grund dafür, dass meine Eltern und ich uns aktuell immer weiter entfremden. Damit meine ich nicht die Form der Entfremdung, die man bei einem 18 jährigen erwarten sollte mit Blick auf die eigene Selbstständigkeit, sondern eher eine angespannte Atmosphäre, welche mich und sie bestimmt auch bedrückt. So spreche ich hier gerade offener, als es bei mir zu Hause oft der Fall ist. Ganz einfach weil meine Eltern immer noch das Bild von mir haben, welches sie immer hatten. Im positiven wie im negativen. Es wird garnicht in betracht gezogen, dass manche Sachen nicht funktionieren können. Das ist m.M.n. kein Optimismus, sondern Naivität. Natürlich werden bsw. Unternehmen mich in wenigen Monaten doof angucken und es sich mehrmals überlegen, ob das sinnvoll ist, so jemanden wie mich einzustellen. Und ich bekomme solche Gedanken einfach nicht aus dem Kopf. Das ist auf Dauer nicht gut. Doch kann ich nicht einstellen, was ich fühlen soll. Angst ist wohl das, was ich fühle. Angst vor der Zukunft. Weil der Druck einfach immer größer wird. Aber einen Psychotherapeuten will ich stand jetzt noch nicht zu rate ziehen, auch weil es technisch nicht möglich ist. Ich suchte jedoch das Gespräch mit einem Lehrer, dem ich vertraue. Per EMail informierte ich ihn und der lud mich auf einen Kaffee ein. Das hat mir tatsächlich auch wieder etwas geholfen. Ich habe mir danach eine Art "Selbstdefinition" für mich festgelegt. Manch einer definiert sich über seine Arbeit, über eine besonderen Fähigkeiten als bsw. Musiker oder sonst was. Auch wenn das auf den ein oder anderen jetzt arrogant klingen mag, definiere ich mich über meinen Verstand, meine Intelligenz, welche die Krankheit nicht zerstören kann. Ich werde mich nicht mehr über meine Krankheit definieren. Diese Gedanken helfen mir sehr. Gibt es vielleicht noch mehr solcher Gedanken, die helfen?
Kontakt zu anderen Menschen mit ähnlichen Problemen wäre toll, aber kaum möglich. Ich wohne auf dem Land, hier gibt es nicht viel. Außerdem gibt es wohl nur höchstens 5 Patieneten mit diesem Leiden in RLP. Trotzdem werde ich Bemühungen in diese Richtung anstellen, vor allem, wenn ich bald hoffentlich nicht mehr hier wohne.

@ClaudiaC
Der Punkt mit dem leicht zu handhaben sein, der hat mir wirklich zu denke gegeben. Ich bin aktuell vielleicht tatsächlich nicht immer leicht für meinen Familie und Freunde. Die wollen wahrscheinlich ja auch am liebsten wieder den alten Toaster haben, doch das geht nunmal nicht. Ich hätte jedoch, an ihrer Stelle, auch so reagiert.
Ich muss neue Sachen finden, die mein Leben bestimmen können. Nicht das Kart, nicht die Gitarre und auch nicht mehr die Politik. Ich weiß halt noch absolut nicht, womit ich das Gefühl, einen Kumpel in einer Kurve überholt zu haben und ein Rennen zu gewinnen ersetzen kann. Das Verbot meines Neurologen, aufgrund des Carbamazepins keinen Alkohol zu trinken habe ich dagegen schon häufig missachtet und werde dies auch tun, auch weil ich persönlich keinen Grund sehe, mich auch noch dort in meiner Freizeit einzuschränken. Ich bin jetzt kein Alkoholiker, falls das einer denkt. Doch so 2 mal pro Monat brauche ich tatsächlich meinen Alkohol.
Ich hoffe, mir fällt dann noch eben dieses Hobby ein, welches du meinst, was das alte kompensieren kann, und mein Leben wieder aufwärts geht.

Falls ich jetzt manchmal etwas zu sehr vom Thema abgewichen bin tut mir das Leid, ich wollte das einfach loswerden - wenn auch in den anonymen Welten des Internet.

Über Ratschläge würde mich weiterhin freuen

Mit freundlichen Grüßen
Toaster

[ClaudiaC]

Hallo Toaster,

ich weiß nicht wie, das bei Deiner Erkrankung ist, meine Beeinträchtigungen sind nicht sichtbar. Und hauptsächlich das hat wohl in meinem Umfeld auch dazu geführt, das ich nicht so wirklich ernst genommen wurde, wenn ich erklärte, dies und jenes nicht zu können.

Selbst bei meinem Ehemann stiess eine "Verweigerung" auf Unverständnis. Igendwann habe ich ihn genötigt eine Kurzfassung des Krankheitsbildes zu lesen. Seitdem habe ich mit ihm keine Probleme mehr, wenn irgendetwas eben nicht so will. Laufen, arbeiten, usw.

Es ist auch immens schwierig, anderen begreiflich zu machen, was sich im Körper abspielt, das man niicht mehr so leistungsfähig und ausdauernd ist. Hinzu kommt das ich mir selbst oft ein schlechtes Gewissen mache, weil ich den halben Tag vertrödle, anstatt etwas sinnvilles zu tun. Wie also anderen begreiflich machen, das einfach nicht mehr drin ist, will man nicht gänzlich schlapp machen.

Für Deine Eltern ist es sicher genauso schwer, wie für dich mit der veränderten Situation klarzukommen. Genau wie Du müssen sie sich damit abfinden, das Dein WEg ein anderer sein wird, als der, den sie sich für Dich gedacht haben. Auch sie werden Zeit brauchen, zu lernen, damit umzugehen.

Hast Du einen Grad der Behinderung. Das könnte den Einstieg ins Berufsleben durchaus erleichtern. Viele Firmen müssen eine "Behindertenquote" erfüllen. Da Du vermutlich einen Beruf wählen wirst, indem hauptsächlich der Kopf, und nicht der Körper arbeitet, dürfte Deine körperliche Einschränkung nicht so ins Gewicht fallen. Wobei ich jetzt nicht weiß, wie das genau bei Deinem Krankheitsbild aussieht. Sind die Einschränkungen dauerhaft, verschlechtert sich das usw.

Kontakt zu anderen wirst Du sicher auch über das Internet finden können. Es gibt sicher Foren, Facebook-Gruppen, usw. bei denen sich gleichaltrige Betrpoffene austauschen können. Wobei der Name der Erkrankung da nicht entscheidend ist, sonderen eher die Beeinträchtigungen die es mit sich bringt. Dies ist bei vielen anderen Erkrankungen sicher ähnlich.

Von wegen Alkohol.... Ich denke wir "Kranken" machen alle immer wieder etwas, bei dem die Ärzte die Hände über den Kopf zusammenschlagen. Um die gesundheitlichen Konsequenzen wissen wir auch alle. Aber was muß, muß ;-) Ich lasse mir auch nicht alles vorschreiben und verbieten. Wenn es Dir nicht mehr bekommt, hört das von alleine auf ;-)

Ein neues Hobby wird sich schon finden. Manches muß sich entwickeln, manches muß man austesten um festzustellen, ob es Befriedigung verschafft.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, was ich in Deinem Alter mit mir angefängen hätte, wäre ich damals schon krank gewesen. Ich war 43 als die Krankheit richtig ausbrach.

Soweit ich weiß, sind hier auch einige in Deinem Alter unterwegs. Vielleicht eröffnest Du noch einemal an anderer Stelle einen Thread um Dich mit Gleichaltrigen austauschen zu können. Egal welche Muskelerkrankung, die meisten plagen sich mit den gleichen Einschränkungen herum.

Hattest Du vor zu studieren? Vermute ja, wenn Du in die Politik wolltest. Unser Finanzminister sitzt auch im Rollstuhl. Gibt es nicht auch eine Ministerprädidentin (Hessen) mit MS?

Das Leben hört nicht gleich auf, wenn man krank wird, es ändert sich nur. Aber vieles ist auch dann noch möglich. Ist Dir Steven Hawking ein Begriff?

Es geht immer wieder aufwärts, auch wenn man oft vom Gegenteil überzeugt ist. In der Beziehnung kann ich auf einen überreichen Erfahrungsschatz zurückgreifen.

Lg Claudia

[springmausi]

Hallo,
ich bin 31 J. und seit ein paar Jahren schon raus aus dem Schul-Dasein. MEine Krankheit ist in der Jugend ausgebrochen circa.. hatte früher auch Asthma und Epilepsie als Kind.
Aber ich meine doch ein wenig zu verstehen, wie es dir geht. Für mich war es anfangs extrem schwer, weil ich zwar die Veränderungen gespürt habe am Leib und auch einfach nicht so mithalten konnte mit Gleichaltigen. Ich hab auch noch den krassen Vergleich mit meiner Schwester, wir sind Zwillinge, und da merkt man es noch mehr, wenns einfach nicht so geht. Man muss sich über so viele Sachen Gedanken machen, die andere einfach nicht mal bedenken oder gar überlegen.

Ich hatte da vor knapp 5Jahren auch irsinniges tiefes Loch und wusste einfach nicht, was ich mir und der Welt anfangen soll... es hat mich quasi alles nur genervt. Ich war zwar schon berufstätig, bin aber durch die vielen Untersuchungen nur angeeckt an Kollegen und es wollte einfach keiner verstehen oder sich mal in meine Lage versetzen. Stattdessen kamen nur dumme Kommentare so von wegen "ich bilde mir das nur ein!".

Im Endeffekt gibt's da jetzt keine Patentlösung... meine Lösung war dann.. .erstmal Kontakt zu Leuten herstellen, die ähnliches erleben wie ich. Viel drüber reden und sich alles so von der Seele reden. Mit Leuten was unternehmen, die einem verstehen und es auch akzeptieren, dass nicht immer gleich pure Action sein muss, wenn man was unternimmt.
ICh hab dann vor 3 JAhren auch den Job gewechselt.. .neue Kollegen, neue Chefs.. und von Anfang an ehrlich an die Sache ran gehen. Mittlerweile wissen hier fast alles was ich habe und es passt einfach. und meine Ansicht hat sich geändert: es geht nicht mehr darum alles so zu machen wie die "Normalos" sondern alles zu machen, was mir Spaß macht, ich nicht auf meine Krankheit hin zurückgesetzt werde und ich einfach was erleben kann! So nach dem Motto "Nutze den Tag - Carpe diem!" ICh glaube du musst einfach auch deinen Blickwinkel erweitern.... lass dich nicht unterkriegen!!

Wegen dem Thema Alkohol noch.. ich hab schon von jeher keinen Alkohol getrunken und schon viele blöden Kommentare gehört. Aber ich steh dazu.. und wenn einer Dumm kommt. Dann kann ich wenigstens noch meinen klaren Verstand verteidigen muss ja nicht noch Hirnzellen schädigen. außerdem muss ja einer noch wissen, wer wann und wie und wo unterwegs war von deinen Freunden! du weißt dann wenigstens noch wie es nachhause geht! hihi
Sonst bin immer gerne der Fahrer, wenns darum geht was gemeinsam zu unternehmen. Dann hat sich das Thema auch.
LG SIlke

[Toaster]

Hallo nochmal.

auch wenn ich aus Zeitgründen nicht auf die seeeehr netten Posts geantwortet habe denke ich, dass es nach mehr als einem Jahr Zeit wird, dass ich hier nochmal alles auf den neuesten Stand bringe. Es hat sich nämlich vieles verändert. Und die Antworten hier haben mir sehr viel geholfen.
Zuerst zu meinem Krankheitsbild. Das hat sich durch die längere Einnahme von Carba weiter verbessert, ebenso wie die Nebenwirkungen. Natürlich gibt es weiterhin schlechte Tage, aber ich kann das alles in einem Rahmen halten, indem es von außen nicht wirklich auffällt. Ich merke halt selbst, dass etwas nicht stimmt, aber damit kann ich leben. Gut leben.
Ich konnte meinen Eltern auch unmissverständlich klar machen, dass sie, die es natürlich trotzdem erkennen, mich nicht darauf aufmerksam machen müssen.

Nun zum beruflichen. Mein Abitur habe ich besser als erwartet abgeschlossen (Schnitt 1,4). Ich sage das nicht um damit anzugeben, das würde nicht zu mir passen, sondern um anderen, denen es ähnlich geht zu zeigen, dass man auch mit Krankheit noch Dinge erreichen kann.
Desweiteren habe ich einen dualen Studienplatz der Angewandten Informatik bekommen, übrigens ohne Behindertenausweis o.ä. Die Firma (sehr groß, kennt hier definitiv jeder) weiß nichts von meinen Problemen. Haben ja auch nicht gefragt. War für mich aber wichtig, denn ich wollte das ohne Hilfe durch eine Krankheit schaffen.

Nun zu dem für das Forum interessantesten Teil: In der Zwischenzeit arbeite ich in der Industrie als Maschinenbediener, um mir noch etwas Geld zu verdienen. Dort sind überraschend viele Menschen, die ebenfalls Probleme haben. Ich habe ja erwähnt, dass ich Hörgerättträger bin und als solcher kann ich die Probleme, die andere Schwerhörige haben, sehr gut nachvollziehen, sie ermutigen und auch leichter mit ihnen reden, da ich einfach weiß, wie man mit einem Schwerhörigen reden muss (nur so als Randbemerkung: Bitte nicht lauter als sonst reden, dass macht die ganze Mimik kaputt und verstehen kann man es auch nicht besser).
Meine Zeit in der Firma, wo ich jetzt bin, ist auf 4 Monate befristet, doch kann ich mir vorstellen, dass das reden mit anderen Menschen über Probleme auch danach für mich noch wichtig sein wird, wie ihr hier auch schon geschrieben habt. Ich bin mir über das Medium noch nicht ganz im klaren. Natürlich rede ich auch lieber mit Menschen in meiner Altersklasse, sagen wir <30. Ich glaube, die Reichweite, die dieses Forum hier bietet ist vielleicht etwas zu ungenügend. Ich kann mich jedoch auch irren. Vielleicht mache ich als Informatiker meine eigene kleine Seite. Vielleicht eine Art Blog mit Fokus auf den Kommentaren.

Was die Politik angeht, habe ich mich spätestens nach den Wahlen im März fast komplett aus meiner Partei zurückgezogen und will ich BaWü, wenn ich den umgezogen bin, in einer andern Partei einen Neustart wagen. Leider hat Malu Dreyer in RLP ja die Wahl gewonnen, die Ministerpräsidentin mit MS. Hier fand ich interessant, dass mein Vater die Tatsache, dass sie MS hat als Beweis für Ihre Unfähtigkeit für das Amt sieht (das hat andere, politische Gründe). Sieht er mich dann auch als unfähig? Egal!

Zum Thema Alkohol: Ich trinke weiterhin hin und wieder, und ja das ein oder andere mal auch einen über den Durst (dank Carba geht das ja recht schnell). Ich rede hier jedoch von einer Häufigkeit von alle 2 bis 3 Monate, weshalb ich das ganze selbst als vertretbar ansehe. Vielleicht werde ich das ganze in Karlsruhe ändern. Vielleicht auch nicht. Mal sehen.

Naja, jetzt hab ich wieder viel geschrieben und wenig gesagt. Was man jedoch bestimmt gemerkt hat ist, dass es mit besser geht, als noch vor einem Jahr, als ich diesen Thread erstellt habe. Es ist nicht alles super, aber das soll es ja auch garnicht. "Die Straße ist nicht immer eben. Ja deswegen auf das Leben" heißt es in einem Lied der Band Jupiter Jones, welche wie ich aus der Eifel kommt. Und das ist was wahres dran. Man muss die Umwege als Chancen sehen. Ein Leben wie aus dem Bilderbuch ist doch langweilig.
Und trotzdem: Eine Krankheit stellt einen immer wieder vor Herausforderungen, die in der Umwelt nicht als solche verstanden werden.

Dafür ist der nächste Schritt, wenn ich in Karlsruhe wohne, dass ich den Kontakt suche zu anderen, die unter ähnlichen Symptomen leiden, bestimmt der richtige.
ich bedanke mich erneut für die netten Antworten und hoffe selbst durch diese Nachricht anderen helfen zu können.

Wenn ihre noch weitere Tipps/ Ratschläge an mich habt, dann gebt sie gerne weiter.

Viele Grüße
Toaster

[Marlie]

Hallo Toaster,

ich freue mich sehr, dass es Dir so viel besser geht. Und Glückwunsch zum super Abitur und zum Studienplatz! Bis hierhin ist das der Weg meiner Tochter.

Sie arbeitet nun seit 4 Jahren als Informatikerin in einer Unternehmensberatung. Inzwischen hat sie einen Grad der Beginderung von 30. Wegen ihren häufigen Fehlzeiten bzw. der Notwendigkeit, häufig HomeOffice machen zu müssen un d keine Reisetätigkeiten mehr machen zu können, stellt sie gerade einen Antrag auf Gleichstellung (mit einer Behinderung GdB 50). Das bietet ihr einen besseren Kündigungsschutz.

Im Gegensatz zu Dir ist sie leider nicht in einem großen Unternehmen mit Betriebsrat und Behindertenvertretung. Für die Zukunft ist das ein großer Vorteil für Dich. Und für den Arbeitgeber, der eine "Behindertenquote" erfüllen muss. Tut er dies nicht, muss er eine Ausgleichsabgabe bezahlen.
Damit möchte ich Dich ermutigen, einen Antrag beim Versorgungsamt zu stellen, der Dir nur Vorteile bringt. Das ungute Gefühl, den Ausweis dann zu bekommen und die Behinderung amtlich gemacht zu haben weicht schnell der Erleichterung, wenn Du die Vorteile siehst.
Und vielleicht findest Du ja auch eine Aufgabe in der Behindertenvertretung Deines Unternehmens?

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück. Und erzähl weiter!
LG Marlie

[KlausB]

Allgemein betrachtet bietet ein Schwerbehindertenausweis bei Bewerbungen nur selten Vorteile (Ausnahme: öffentlicher Dienst). Es ist fast immer eher ein Einstellungshemmnis. Das ist meine eigene Erfahrung und so erlebe ich es auch in meiner Tätigkeit beim Integrationsamt bei Gesprächen mit Arbeitgebern.

Das liegt vor allem daran, dass der Schutz überwertet wird. Arbeitgeber sehen zunächst die 5 Tage Zusatzurlaub. Außerdem gibt es noch das Vorurteil, dass man einen Schwerbehinderten nicht kündigen kann. Von den Förderungsmöglichkeiten (Lohnkostenzuschuss, Zusatzausstattungen am Arbeitsplatz) wissen die Arbeitgeber hingegen meist nichts.

Wenn die Behinderung nicht offensichtlich ist und auf Arbeitssuche ist würde ich von der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises absehen. Die Schwerbehinderung muss man bei der Einstellung angeben. Einen Schwerbehindertenausweis zurückgeben kann man nicht.

Um das mal klarzustellen: Der Kündigungsschutz bringt wenig. Das sieht man auch daran, dass die Integrationsämter Kündigungsanträgen von Arbeitgebern in über 80% der Fälle zustimmen (müssen).

Die Ausgleichsabgabe die Arbeitgeber zahlen müssen (für einen nicht besetzten Pflichtplatz jährlich 1.380,- bis 3.500.- bei Großbetrieben) ist lachhaft.

Was mich an der Darstellung von Politikern ärgert ist, was sie alles für die Beschäftigungsförderung behinderter tun.
Dabei geht in all diese Maßnahmen kein Euro aus öffentlichen Haushalten. Das wird alles aus der Abgabe der Arbeitgeber bezahlt. Im Gegenteil: Es gibt gelegentlich Versuche bon Haushältern auf dieses sog. Sondervermögen zuzugreifen um öffentliche Bilanzen zu schönen.

[Marlie]

Hallo Klaus,

das interessiert mich jetzt. Was genau wird der Arbeitgeber gefragt?

Hättest Du im Fall meiner Tochter vom Gleichstellungsantrag abgeraten?
Ihre direkten Vorgesetzten in Frankfurt wissen Bescheid. Aber was, wenn ein Vorgesetztenwechsel passiert und die Zentrale von ihr wieder den vollen Einsatz inkl. Geschäftsreisen verlangt?
Zusatzurlaub steht ihr übrigens nicht zu, nur der verbesserte Kündigungsschutz.

LG Marlie

[KlausB]

Allgemeine Befragungen gibt es wohl nicht. Wenigstens sind mir keine bekannt.
Ich bin aber mit der Erhebung der Ausgleichsabgabe beschäftigt. Von daher spreche ich häufig mit Arbeitgebern, meistens mit der Personalleitung oder der Geschäftsführung. Dabei kommt das Gespräch dann häufig auch auf die Gründe warum Schwerbehinderte nicht eingestellt werden.
Bei Betrieben die bereits Schwerbehinderte beschäftigen gibt es diese Vorbehalte fast nie.

Wenn man erst einmal einen festen, unbefristeten Arbeitsplatz hat kann das mit dem Schwerbehindertenausweis sinnvoll sein und dann sollte man das dem Arbeitgeber auch mitteilen.

Das nit dem Gleichstellungsantrag finde ich vernünftig. Das ist in größeren Unternehmen eher weniger problematisch. Bewilligt wird der allerdings nur wenn ihr Arbeitsplatz wegen der Behinderung gefährdet ist. Wichtig ist da auch die Stellungnahme der Schwerbehindertenvertretung.
Einen Antrag auf Gleichstellung kann man übrigens auch dann noch stellen, wenn man eine Kündigung angedroht bekommt oder erhalten hat. Deswegen auch einen Bescheid mit 30% nicht gleich in die Tonne treten.
Darüber was bei beim Vorgesetztenwechsel passiert würde ich mir erstmal keine Gedanken machen. Das Thema kann jeden, ob behindert oder nicht, treffen.

Die Gleichstellung bringt doch erstmal für den Arbeitgeber Vorteile: Er kann sie auf die Ausgleichsabgabe anrechnen und erhält evtl. den Zugang zu Fördermitteln. Deine Tochter hat da, außer dem Kündigungsschutz )siehe mein vorheriger Beitrag) eher weniger.

[hanni 2011]

Hallo zusammen

Das mit der Gleichstellung bringt keine zusätzlichen Urlaubstage.
Erst ab einer Behinderung von Grad 50.
und ja Kündigungsschutz gibt es . Aber wenn der Betrieb jemand los werden will, schafft er das auch.
Da fällt ihnen schon etwas ein. Auch im öffentlichen Dienst.
Und noch etwas. Die Behinderung muss beim Arbeitgeber nicht unbedingt gemeldet werden.
Wenn man nicht will, dass er es weiß. Aber somit gibt es auch keine Gleichstellung.

Hanni

[KlausB]

Eine Schwerbehinderung (ab einem GdB von 50%) MUSS bei der Einstellung angegeben werden.
Dazu ob eine während des Beschäftigungsverhälnisses eingetretene Schwerbehinderung dem Arbeitgeber mitgeteilt werden muss gibt es unterschiedliche Rechtsauffassungen.
Ein GdB unter 50% geht den Arbeitgeber nichts an. Die Mitteilung an den Arbeitgeber ist nicht Voraussetzung für den Gleichstellungsantrag.
Den Grund für die Behinderung (Krankheit) muss man nicht mitteilen.

[Marlie]

Die Mitteilung an den Arbeitgeber ist nicht Voraussetzung für den Gleichstellungsantrag.
Den Grund für die Behinderung (Krankheit) muss man nicht mitteilen.

Die Agentur für Arbeit fungiert als "Vermittler" beim Gleichstellungsantrag. Dazu wird der Arbeitgeber befragt! Spätestens durch den Antrag erfährt der AG, dass da was im Busch ist. Darum hat meine Tochter auch sehr gezögert, den Antrag überhaupt zu stellen.

Außerdem fordert die Arbeitsagentur alle relevanten medizinischen Gutachten an. Heute kam auch die Aufforderung, einen Beleg der Krankenkasse über die Fehlzeiten und deren Gründe für die letzten 3 Jahre beizubringen. Nicht so leicht, wenn man häufig aus Krankheitsgründen Homeoffice macht oder nur einen (nicht belegten) Tag arbeitsunfähig ist.

Ich habe meiner Tochter sehr zum Gleichstellungsantrag geraten, aber mir wird das langsam auch ziemlich unheimlich.

[KlausB]

Die AfA ist die Behörde, die die Gleichstellung ausspricht und holt dazu Stellungnahmen des AG und der Schwerbehindertenvertretung ein.

Eine Gesundheitsprüfung ist aber nicht ihre Aufgabe. Sie stellt ja schließlich keinen GdB fest.
Das kann höchstens der letzte Strohhaim sein, wenn sonst keine Gefährdung des Arbeitsplatzes vorliegt.

Aber schon wenn der AG in seiner Stellungnahme schreibt, dass Deine Tochter nur eingeschränkt einsetzbar ist (keine Dienstreisen) sollte das für die Gleichstellung reichen.