hat jemand das Krankheitsbild "zentronukleäre Myopathie " ??? bitte schreiben

[kolibri37]

Hallo zusammen,

ich habe von Geburt an eine myopathie ohne klare Diagnose. jetzt nach 3 Biopsien hat man Verdacht auf "zentronukleäre Myopathie " geschrieben. jetzt frage ich mich ob es hier im Forum gibt der diese Krankheit auch hat.

ich wäre sehr dankbar wenn man mir schreiben würde. ich glaube das schlimmste an der Tatsache dass man eine myopathie ohne Diagnose hat ist nicht der Umstand dass man nicht weiß was es ist oder was man dagegen tun kann sondern es ist das man keinen hat der das auch hat und mit dem man sich austauschen kann. ihr versteht sicher wie ich das meine.

lg kolibri

[Yoolan]

Hallo Kolibri,
schau mal hier: https://www.facebook.com/search/grou...ear%20myopathy.

LG

[kolibri37]

Hallo Kolibri,
schau mal hier: https://www.facebook.com/search/grou...ear%20myopathy.

LG

. war schon leicht etwas verzweifelt weil wohl keiner mir helfen kann bzw. evtl gleich Erkrankung hat. umso mehr bedanke ich mich für den link

[Yoolan]

Gerne, denn ich stand schon vor dem selben Problem. Oft findet man in den englischen Gruppen auch einen Deutschen

[Bea 67]

Hallo,
ich habe auch zentronukläre Myopathie und sogar eine eigene Facebookgruppe: https://www.facebook.com/groups/6420...14758/?fref=ts
Wir sind nicht alleine, es gibt noch mehrere mit dieser Erkrankung. Schaut ruhig mal rein, es haben sich schon untereinander persönliche Treffen ergeben.
LG, Bea