Ich könnt grad nur noch heulen... :(

[Kraftlos]

Ich muss mir jetzt einfach mal den Kummer von der Seele reden, weil heute mal wieder so ein Tag ist, an dem ich nicht weiß, wie ich weiterhin klar komme und wie lange noch...

Da meine Muskelschmerzen, -Kater und -Krämpfe so wahnsinnig schnell in den letzten Wochen zugenommen haben und ich meinen Termin beim Neurologen aber erst in drei Wochen habe, bin ich heute abend aus Verzweiflung zu meinem HA gegangen.
Mein Orthopäde verweigert mir, seit ich im Juni in der Schmerzklinik war, jegliche ärztliche Unterstützung. Das heißt, ich bekomme von ihm keine schmerzlindernden und muskelaufbauenden Therapieen mehr verordnet, da ich angeblich eine Erkrankung der Muskeln habe....

Eigentlich bin ich ein Kämpfer und sehe alles erstmal positiv. Auch habe ich über die Jahre hinweg festgestellt, dass ich als Patient, nur mein eigener und bester Therapeut sein kann.
Lange Zeit hat es auch gut funktioniert, aber jetzt geht irgendwie alles nach Hinten los. Egal, was ich ausprobiere, mir an Möglichkeiten der Hilfen über das Forum oder I-Net allgemein heraussuche. Nichts hilft! Mein Körper baut immer mehr ab und ich kann nur hilflos zuschauen.

Nun ja, mein HA sah mich nur an und meinte: "Sie sind ja schon wieder dünner geworden..... wenn das so weitergeht, leben Sie nicht mehr lange, da Ihr Körper bald in einem Zustand ist, in dem er sich gegen äußere Einflüsse nicht mehr wehren kann...."
Gewichtsmäßig nehme ich zwar schon länger nicht mehr ab (positiv), aber halt auch nicht zu, obwohl ich mittlerweile bewusst reine Extra-Kalorienbomen zu mir nehme. Eigentlich dürfte in meinem Blut nur noch Fett fließen...

Er hat auf mich eingeredet, ich solle schnellstmöglich in eine Spezialklinik (Uni), damit man endlich genau feststellen kann, WAS bei mir körperlich nicht richtig funktioniert.
Auch hält er es nicht für Ratsam, erst den Termin beim Neurologen abzuwarten...

Ob es bei mir "nur" ein EDS sein könnte, bezweifelt er. Fakt ist, das meine Muskulatur, meine Kraft, aber auch meine Beweglichkeit (bis auf die kleinen Gelenke) innerhalb kürzester Zeit rapide abgenommen haben. Das plötzliche Zittern und überall mal Muskelzuckungen, Weggsacken der Knie oder "Stolpern", weil ich von jetzt auf gleich meine Füße nicht mehr richtig anheben kann, sehe ich selber noch nicht mal als Schlimm an. Sehr störend ist für mich aber das Zittern in der (mittlerweile) gesamten Gesichtsmuskulatur wenn ich vor einer Gruppe lauter als normal Reden muss (meine Zunge stolpert dann auch irgendwie)...

Ich war über die letzten (fast) dreißig Jahren, bei so vielen Fachärzten und in (Uni) Kliniken und es ist nie etwas wirklich Greifbares herausgekommen.
Alle haben nur an mir herumgedoktert, -experimentiert und/oder mich in die Psychoecke geschoben, wenn sie mit ihrem Ärzte-Latein am Ende waren...
Das lese ich hier im Forum bei vielen anderen auch immer wieder...

Ich will nicht mehr! Wo soll ich denn noch hin?

Wie soll ich denn die richtige Klinik finden, wenn bis jetzt noch keiner eine vernünftige und plausible Erklärung für meinen körperlichen Abbau gefunden hat?
Mein HA weiß es auch nicht und er hat mir gegenüber heute abend offen und ehrlich ausgesprochen, dass er bei mir an seine ärztliche Grenze gestoßen ist...
Auf mein Bitten hin hat er mir dann eine Secher KG-Verordnung aufgeschrieben, da ich immer noch die Hoffnung habe, dass ich damit zumindest den jetzigen Muskelzustand erhalten kann.
Mehr erwarte ich schon gar nicht mehr von meinem Körper. Und gegen die Krämpfe hat er mir auch etwas aufgeschrieben (Limptar N).
Ich hoffe, es hilft mir über die nächsten drei Wochen hinweg. Und dann soll mein Neurologe entscheiden, ob es überhaupt Sinn macht weiter nach der Ursache zu forschen oder einfach nur den jetzigen Zustand möglichst lange zu halten.

Mittlerweile und nachdem was ich in diesem Forum alles so gelesen habe, habe ich selber NULL Hoffnung auf irgend eine Diagnosefindung.
Da sollte ich Realist bleiben!
Manche Dinge wollen einfach nicht gefunden werden...

Was mich einfach nur sehr belastet, ist die Tatsache, dass ich es auch an meine Söhne vererbt habe.
Mein Großer ist muskulär genauso schwach "gebaut" wie ich und hat auch immer mal wieder Probleme, die teilweise auch ärztlich behandelt werden müssen.
Es ist zwar klar, dass sie beide den Defekt von mir geerbt haben, aber man kann noch nicht absehen, wie es sich über die Jahre hinweg weiter entwickelt.
Wenn es einem selber schlecht geht, ist es auszuhalten. Wenn es aber deinem Kind mal schlecht geht...
Das ist alles so Sch....!!!!!!!!!

Die Aussage meines HA macht mir Angst, weil ich irgendwie spüre, dass er (auch) Recht hat...
Trotzdem spüre ich auch diesen wahnsinnig starken Widerstand in mir gegen Weißkittel und Kliniken!!
Und welche Klinik überhaupt.... dieses Gefühl ist momentan viiiiiiiieeeel Stärker

[pelztier86]

Sie sind ja schon wieder dünner geworden..... wenn das so weitergeht, leben Sie nicht mehr lange, da Ihr Körper bald in einem Zustand ist, in dem er sich gegen äußere Einflüsse nicht mehr wehren kann...."
Gewichtsmäßig nehme ich zwar schon länger nicht mehr ab (positiv), aber halt auch nicht zu,

Ich finde die Aussage deines HA etwas vorschnell und eher kontraproduktiv. Ich meine, wenn du kein Gewicht mehr abnimmst (obwohl du dünner wirst - wie geht das denn? wenn du stark an Muskelmasse verlieren und dadurch dünner werden würdest, müsstest du eigentlich auch an Gewicht verlieren), dann sehe ich da keine Lebensgefahr, zumindest nicht in absehbarer Zeit.
Ich habe Erfahrungen mit solchen Zuständen, die dein HA beschreibt, aber einen solchen Zustand sehe ich wie gesagt bei dir nicht.
Im Übrigen kann ich auch dir raten es mal mit hochkalorischer Trinknahrung zusätzlich zu dem, was du isst, zu versuchen. Da gibt's auch welche, die besonders leicht für den Körper aufzunehmen ist. Ja, schmeckt meistens nicht so dolle, aber wenn es nicht anders geht...Wenn es auch nur um Gewicht geht, gibt es zudem auch noch die Möglichkeit einer zusätzlichen Sondenernährung.
Das Ausmaß der Atrophie ist zudem alleine nicht entscheidend, sondern das Ausmaß der permanenten Schwäche, wenn diese lebenswichtige Organe (Herz/Atemmuskulatur) betrifft.

Eine Sache ist die Diagnosefindung, und ja, da sollte man Realist bleiben, gerade in D. Aber selbst mit Diagnose einer genetischen Erkrankung (sei es EDS, sei es eine Muskelerkrankung) ändert das an den Therapiemöglichkeiten nichts, die allenfalls supportiv sind. Ja, das ist die hässliche Wahrheit. Da kommt es viel mehr darauf an, ob man Ärzte hat, die gewillt sind, das Maximale herauszuholen, und am Ball bleiben, insbesondere bei der Schmerztherapie. Dass solche Ärzte verdammt schwer zu finden ist, ist klar, aber eine Alternative dazu gibt es leider nicht.
Tja, wirklich aufmunternd war mein Beitrag jetzt vermutlich nicht. Aber Angst haben, dass du nicht mehr lange lebst, musst du aus meiner Sicht momentan nun wirklich nicht.

[Marc]

Hallo Kraftlos,

es tut mir sehr leid, wie es Dir geht und kann Deinen Kummer verstehen. Wenn der Druck zu groß wird, muss man seinen Frust auch mal loswerden. Mach Dir wegen der Vererbung nicht so viele Gedanken. Sollten Deine Kinder betroffen sein, hast Du es ja nicht absichtlich an Deine Kinder vererbt. Und sie werden das bereits jetzt oder später wissen und erkennen und Dir keine Vorwürfe machen. Sollte es anders sein, liegt der Fehler nicht bei Dir. Sprich mit Ihnen darüber. Ich habe meine Mito vererbt bekommen. Meiner Mutter bereitete das auch Sorgen. Manchmal heute noch. Aber natürlich mache ich Ihr keine Vorwürfe. Nichts ist größer als die Liebe einer Mutter zu ihrem Kind. Und keine Mutter würde ihrem Kind absichtlich schaden.

Eine meiner Fronten ist auch die Krankengymnastikfront. :-) Ich komme gerade vom Hausarzt. Es gibt die Möglichkeit einer Dauerverordnung. Diese muss von der Krankenkasse genehmigt werden. Tut sie das - Versuch macht kluch - bist Du eine kleine Sorge los. Auch wenn es viele nicht hören wollen: Es gibt Situationen im Leben, die bewältigt der Stärkste von uns nicht allein und da braucht man psychologische Hilfe, um nicht vor die Hunde zu gehen. Natürlich gibt es auch und vielleicht noch mehr als in anderen Berufsständen Nieten. Man muss eben probieren. Ich weiß, wovon ich spreche. Wenn Du eine Muskelerkrankung hast, würde ich in ein Muskelzentrum gehen oder mir zumindest einen Physiotherapeuten suchen, der sich insbesondere mit Muskelerkrankungen auskennt. Die DGM bietet regelmäßig Fortbildungen für Physios an. Im Mitgliederbereich gibt es Adresslisten mit Pysios, die eine solche Fortbildung besucht habe. Ein Nebeneffekt könnte sein, das sie eine Vernetzung haben, die Dir hilft. Wenn man schlechte Erfahrungen mit einem Arzt macht, darf man nicht aufgeben. Dran bleiben. Penetranz zahlt sich aus. :-) Kopf hoch. Du schaffst das.

Viele Grüße

Marc

[Prisma]

Hallo Kraftlos,

es kann frustrierend sein, so lange keine Diagnose oder richtige Klinik zu finden, aber letzten Endes kannst Du es nur schaffen, wenn Du weiter daran glaubst, dass Dir geholfen werden kann. Ich nehme an, mit Kliniken meinst Du, Du warst schon in einem speziellen neuromuskulären Zentrum (Uniklinik)? Ich habe auch hier schon ein paar Mal von der Klinik für Diagnostik in Wiesbaden gehört, die sehr gut sein soll. Darüber hinaus kann es sogar schädlich sein, wenn Du Deinem Körper nur extra Kalorienbomben zumutest. Du schreibst "eigentlich dürfte in meinem Blut nur noch Fett fließen"...Du scheinst gesundheitlich sehr geschwächt zu sein, deswegen nimm eventuell ein Mikronährstoffpräparat, das auf die Mitochondrien wirkt. Das ist zwar kein Allheilmittel gegen ernsthafte Muskelerkrankungen, aber möglichweise kriegst Du so erstmal die Schwäche in den Griff. Ich selbst war auch sehr schlapp und habe mir dann einfach in Eigentherapie (nach Internetrecherche und empfohlen von der Deutschen Gesellschaft für Ernährung) sowas "verordnet" und bei mir sind seitdem sogar die Schmerzen und Muskelzuckungen etwas weniger geworden, auch wenn ich dafür noch keine sinnvolle Erklärung habe. Im Körper laufen so viele Prozesse ineinander, das kann ein Neurologe oder Hausarzt auch immer nur für seinen Fachbereich bewerten.

Wie auch immer, gib einfach nicht auf! Dein Hausarzt hätte gerne etwas sensibler sein dürfen, aber vielleicht wollte er Dich auch nur wachrütteln, dass Du doch nochmal in eine Spezialklinik gehst und hat nun leider genau das Gegenteil erreicht. Du sitzt da und verzweifelst. Falscher Weg! Mach weiter, Du bist nicht alleine und es wäre doch toll, wenn Du hier irgendwann schreiben könntest, dass Du nach vielen unsensiblen Ärzten endlich den richtigen gefunden hast. Bleib am Ball und berichte hier! Alles Gute für Dich! - Prisma

[Kraftlos]

Hallo Marc, danke für deine netten Worte

Meine Söhne sind mittlerweile 16 und 18 Jahre alt. Beide wissen von klein auf, dass sie körperlich "anders" sind als andere. Ich habe von klein auf immer dafür gesorgt, dass sie Ergo- und Physiotherapie bekamen. Ein schlechtes Gewissen, wegen der Vererbung an sie habe ich nicht. Denn ich kann nichts dafür, genauso wenig wie meine Mutter und auch ihre Mutter, Schuld daran tragen.
Das schlechte Gewissen habe ich eher, dass ich erstens sehr oft in Kliniken oder Reha war und zweitens, wenn sie Zuhause miterleben müssen, wie Schlecht es mir geht.
Wie es sich jedoch im Laufe der Jahre bei meinen Söhnen äußern wird, das macht mir Sorgen!
Dieser Defekt kann sich überall im Körper ausbreiten. Meine Geschwister zeigen alle unterschiedliche Symptome. Übereinstimmend ist aber die muskuläre Schwäche!
Dieses Unberechenbare daran, macht mir so große Angst....

Einen super Physitherapeuten habe ich schon seit Jahren. In der Regel habe ich zwei Mal im Jahr (auf mein Drängen hin) eine Verordnung für KG bekommen. Er hat sich immer auf meine aktuellen Probleme eingestellt und dementsprechend die Physio aufgebaut. Letztendlich sind wir bei PNF geblieben, mit Erfolg!!!

Und plötzlich soll es nach Meinung der Ärzte nichts mehr bringen? Alles nur "Alibi-Funktion" ...
Auf Grundlage der Aussage einer Schmerzklinik, weil sie irgendwann begriffen haben, dass ich wirklich und life vor ihnen stehend, nicht mehr als 500g heben kann?!?

Mein HA hat mir auf mein Bitteln und Betteln hin, gestern ausnahmsweise ein KG-Verordnung ausgestellt.
Danach werde ich beim Neurologen um eine Dauerverordnung kämpfen. Dank dieses Forums, wurde mir ja diese Möglichkeit aufgezeigt.
Einen guten Psychotherapeuten habe ich auch schon seit vielen Jahren. Das er auch noch Mediziener der Neurologie/Psychatrie ist, hat mir immer Vorteile gebracht.
Da ich aber psychisch zu Stabil bin, kann ich keine Dauerverordnung mehr bekommen. Jedoch darf ich ihn jederzeit Kontaktieren, wenn ich es für Angebracht halte.
Vor zwei Wochen war ich bei ihm und habe mit ihm über meinen körperlichen Abbau und all die Probleme, die ich mit den Weißkitteln habe, berichtet.

Seine Aussage dazu:
Die Verschlechterung des körperlichen Zustands geht zu schnell und sprunghaft voran.
Vieles deutet auf ein EDS hin. Wenn ja, muss der Typ herausgefunden werden. EDS kann eine "harmlose" Seite haben, aber auch eine tötliche...
Vieles spricht aber auch für eine (Neuro)muskuläre Erkrankung...
Am Sinnvollsten ist also eine Uniklinik, die sich mit beiden Krankheiten auskennt und auch bereit ist, wirklich Ursachenforschung bei mir zu betreiben!

Jetzt hoffe ich erstmal auf die Kompetenz meines Neurologen.
Ich habe keine Ahnung, was auf mich zukommt; was er machen wird bzw. in seiner Praxis machen kann, oder weiter veranlassen wird...
Alles wieder offen... Wieder bei Null anfangen... der absolute Horror für mich

Aber ansonsten geht es mir heute (physich und psychisch) etwas besser. Wie gut, dass es hier den Kummerkasten gibt

lg Sandra

[Kraftlos]

@ pelztier

ich gebe dir vollkommen Recht! Man kann nicht dünner werden, ohne abzunehmen. Wahrscheinlich meinte er nur meinen momentanen "optischen Zustand", den ich leider nicht mehr verbergen kann.
Es ist auch sehr beschämend für mich, wenn ich von Bekannten auf der Straße deswegen angesprochen werde. Obwohl ich fast nur noch lange Shirts trage, um meine mickrigen Ärmchen zu verstecken...
Aber es fällt wohl im Allgemeinzustand auf.

Auch darüber werde ich mit dem Neurologen reden müssen. Diese hochkalorische Trinknahrung war auch schon längere Zeit ein Gedanke mit dem ich mich beschäftigt habe.
Mein HA meinte dazu gestern: Falls wirklich durch einen Gendefekt mein Darm die Nahrung nicht Verwerten werden kann, ist es egal, was ich zu mir nehme. Solange die Ursache nicht gefunden wird, wird sich daran nichts ändern....



@ Prisma

willkommen im Forum und danke für den Tip mit dem Mikronährstoffpräparat. Werde mich mal Schlau machen...

Und zu deiner Frage: Nein, ich war noch nie in einem neuromuskulären Zentrum (Uniklinik). Habe bis vor kurzem gar nicht gewusst, dass es so etwas überhaupt gibt.
Meine muskulären Probleme waren für mich schon immer normal. Bei jeder Verschlechterung konnte ich therapeutisch gegensteuern. Jedoch wurde mir immer gesagt, es seien meine Bänder, Sehnen, Gelenke und das Bindegewebe, Kurz und knapp ausgedrückt: Es wurde immer nur in die EDS Richtung geschaut, bzw. therapiert.

EDS gehört eigentlich in die Rheumatologisch- Internistische Spalte. Orthopädisch wurde ich immer nur symptomatisch oder auch Reha mäßig behandelt.
Zum Neurologen musste ich immer nur ambulant und dann notfallmäßig, wenn ich von einem "boah das habe ich ja noch nie gesehen, muss ich mal ausprobieren" Arzt maltretiert wurde und dann Nerven oder Gefäße "geklemmt" wurden.
Heute traut sich keiner mehr an meine degenerierte und von selbst eingesteifte HWS. Zu oft ist es böse ausgegangen.
An die anderen Gelenke lasse ich keinen mehr dran!

Aufgeben werde ich nicht, alleine schon wegen meiner Kinder!
Nur weiß ich nicht, ob und wieviel Sinn es macht weiterzusuchen. Die meisten hier haben einen ebenso langen und frustrierten Diagnosemarathon hinter sich und haben trotzdem keine eindeutige Diagnose! Wieso sollte es ausgerechnet mir besser gehen? Letztendes kann man es sowieso nur symptomatisch behandeln und irgendwie im Zaum behalten. Das versuche ich ja schon immer.

Ich denke, die EDS Typisierung ist bei mir eigentlich erstmal das Wichtigste....

Werde am Ball bleiben, mal abwarten: aus welcher Richtung -> in welche Richtung

lg Sandra

[medien_wien]

Liebe Sandra,
Ich habe mich damit recht gut arrangiert, das ich zwischen den Ärzte Marathons immer Monate dazwischen Pause eingelegt habe.
Sonst drehe ich durch.
Immer wieder das Selbe erzählen und immer wieder komisch angesehen werden, weil man ja relativ gesund aussieht.
Das geht zeitweise massiv auf die Psyche.
Auf eine Muskelambulanz solltest du aber wirklich mal schauen.
Eine Überweisung muss dir der normale Neurologe ausstellen. Das heisst, der gehört als nächstes davon überzeugt, das da vl.was mit den Muskeln nicht passt.
Vl bittest du auch eine Freundin oder Freund mit zu kommen.
Zu 2 tut man sich oft leichter.
Alles weiter habe ich dir eh mit PM geschickt.
Thema Immunologe - oder Spezial Rheuma Ambulanz

Gruss Marlies

[pelztier86]

Falls wirklich durch einen Gendefekt mein Darm die Nahrung nicht Verwerten werden kann, ist es egal, was ich zu mir nehme.

Das stimmt nicht ganz. Wenn dein Darm GAR nichts mehr aufnehmen kann, dann stimmt das, aber das ist bei dir mit Sicherheit nicht der Fall, denn das tritt nur bei schweren, seltenen Darmfunktionsstörungen auf; außerdem müsstest du ansonsten drastisch an Gewicht verlieren.
Dein Darm könnte Probleme haben bestimmte Nährstoffe oder auch Nährstoffe in ihrer komplexeren Form aufzunehmen. Manche Trinknahrung ist z.b. für solche Patienten mit eingeschränkter Resorptionsleistung konzipiert, weil darunter z.b. auch Morbus Chron Patienten leiden.
EDS kann auch den Darm betreffen bzw. dort zu Funktionsstörungen führen, d.h. auch mangelnder Resorptionsfähigkeit, aber das ist dann immer Folge einer Störung der Peristaltik des Darms, und die wiederum würde deutliche Symptome machen. Im Übrigen spreche hier immer vom Dünndarm.
Hast du denn Beschwerden vom Magen/Darmbereich? Ansonsten ist das imho sehr wahrscheinlich kein Problem des Darms, sondern ein veränderter Stoffwechsel, der dich nicht zunehmen lässt. Bei normaler oder sogar erhöhter Nahrungsaufnahme ohne größere Verdauungsbeschwerden ist das viel häufiger die Ursache.
Die meisten Formen von EDS sind nicht sonderlich gefährlich, es gibt allerdings den vaskulären Typ, der gefährlich ist. Der geht aber in der Regel mit bestimmten körperlichen Charakteristika einher, wie sehr prominente, durchscheinende Venen (wie ein "Netzwerk") an Brust, Schultern und Bauch (zum Teil auch Händen und Füßen, die dann frühzeitig "alt" aussehen), häufig ein charakteristisches Gesicht (u.a. spitze, lange Nase, eingesunkene Augen mit "Colororierung" darum, Ohren ohne Ohrläppchen, weiter Abstand zwischen den Augen) und wenig oder kaum Hypermobilität und Hautelastizität.
Das Gen, das bei dem vaskulären Typ von Relevanz ist, ist das COL3A1. Allerdings lässt sich eine Mutation in diesem Gen nicht bei allen Fällen von vEDS nachweisen. Eine andere Möglichkeit bildet eine Hautbiopsie, die man dann auf das Vorhandensein bzw. die Abwesenheit von bestimmen Kollagentypen untersucht. Das können wohl aber auch nicht alle Kliniken.
Ich selbst habe auch einige EDS-Zeichen, aber bei mir ist ohnehin genetisch offensichtlich einiges schief gelaufen.

[pelztier86]

Es gibt so gut wie keinen Gendefekt, der direkt dafür verantwortlich wäre, dass der Darm die Nahrung nicht gut aufnehmen kann (Ausnahme sind extrem seltene primäre Malabsorptionssysndrome wie die angeborene intestinale Lymphangiektasie, aber bei denen gibt es meistens auch eine Komponente der gestörten Darmperistaltik). Es gibt allerdings genetische Erkrankungen, die eine schwere Störung der Peristaltik und damit auch der Aufnahmeleistung des Dünndarms verursachen können. Aber wie gesagt hat man da entsprechende Symptome, und diese sind mehr und schwerer als einfache "Verdauungsstörungen/beschwerden".
Das weiß ich, weil ich nämlich genau eine solche Darmfunktionsstörung habe. Und trotzdem nimmt mein Dünndarm noch zum Teil auf. Ohnehin betrifft eine eingeschränkte Resorptionsleistung zunächst die Mikronährstoffe, und erst im fortgeschrittenem Stadium die Makronährstoffe (Eiweiß, Kohlenhydrate, Fette), und dann sind meistens eine Sorte von Makronährstoffen das Hauptproblem.

[Marc]

Hallo Sandra,

indem Du in Kliniken, zur Reha und ähnliches warst, hast Du Deinen Kindern gezeigt, dass es wichtig ist, etwas für seine Gesundheit zu tun, zu kämpfen. Du hast für Deine Gesundheit gekämpft und dafür, für Deine Kinder da zu sein. Du bist ihnen ein gutes Vorbild und trägst dazu bei, dass sie später selbst mit ihrer Gesundheit gut umgehen können. Du musst Dir keine Sorgen machen. Sie werden ihren Weg gehen.

Mir gefällt es auch nicht, dass meine kleine Tochter miterleben muss, dass es mir nicht gut geht, dass ich nicht mit ihr toben kann, wie andere Väter mit ihren Kindern. Leider musste sie auch miterleben, wie ich mehrere Synkopen nacheinander bekam und der Rettungswagen mich mit Sirene und Blaulicht in's Krankenhaus brachte. Das tut mir leid. Aber ich versuche, dem positive Erlebnisse mit ihrem Papa entgegen zu setzen. Und DIESE sollen ihr später einfallen, wenn sie an ihren Papa denkt. Vielleicht lese ich ihr dafür mehr vor, spiele, puzzle und mache viel Blödsinn mit ihr. Ich höre ihr zu und nehme sie und ihre Sorgen ernst. So klein sie ist. Ich zeige ihr Grenzen und Möglichkeiten auf. Ich versuche, ein so guter Papa zu sein, wie ich kann. Und manchmal gehe ich über meine Grenzen, um ihr ein schönes Erlebnis zu ermöglichen. Ohne prahlen zu wollen glaube ich schon, dass sie ihren Papa lieb hat. So wie Deine Kinder Dich. Für unsere Gesundheit können wir nichts. Das zu erleben können wir unseren Kindern nicht ersparen. Sei nicht traurig darüber. Wir können nur versuchen, das Beste daraus zu machen.

Nachdem, was Du schreibt, machst Du das sehr gut mit Deiner Gesundheit, Deinem Leben und Deinen Kindern. Und dafür, sich manchmal überwinden zu müssen, weiter zu gehen, dran zu bleiben, obwohl es einem manchmal unendlich schwer fällt, muss man sich nicht schämen. Man darf dann durchaus stolz auf jeden kleinen Schritt sein, den man trotzdem schafft. Ich kann Deine "Allergie" auf Weißkittel nachvollziehen, aber ohne sie geht es eben nicht. Bleib dran.

EDS steht für Ehlers-Danlos-Syndrom? Und PNF für Propriozeptive Neuromuskuläre Fazilitation, oder?

Viele Grüße

Marc

[Kraftlos]

Im Jahre 2003/2004 war ich in Lübeck zur Ehlers- Danlos-Sprechstunde.
Da ging es mir aber noch "relativ" gut, im Gegensatz zu heute.

Man hatte dort festgestellt:
Meine Haut ist dünner und elastischer als normal.
Ich neige sehr schnell zu blauen Flecken, die in der Regel erst um die drei Wochen wieder verschwinden. Meine Haut ist sehr verletzlich, kratzen muss ich mich mit Textilien dazwischen, sonst bin ich blutig gekratzt und auch das dauert sehr lange, bis es verheilt ist.
Die kleinen Gelenke sind extrem überbeweglich, die Großen nur teilweise. Außer die HWS, die ist komplett Instabil und auch mein größtes Problem!

Mein Gesicht ist sehr schmal. Ohrläppchen hat keiner bei uns in der Familie. Meine Lippen sind sehr schmal. Die Augen sehr groß und die Skleren leicht bläulich.
Meine Augen sind auch nicht ganz in Ordnung, was sich aber erst jetzt zeigt und sich rapide verschlechtert hat ....
Nach der Geburt meines zweiten Sohnes, die ja nicht so ganz ohne war, wurde eine Bauchspiegelung (ca. 2001) gemacht um zu sehen, warum ich immer wieder so starke Schmerzen und Blutungen hatte (oftmals hatte man die Blutungen nur im Bauchraum festgestellt ohne dass sie rausgeblutet sind), wenn ich nur Kleinigkeiten aufgehoben bzw. körperliche Arbeiten verrichtet hatte.
Außer einer abgesenkten und geknickten Gebährmutter und einer annormal großen Milz konnten sie keine Ursachen finden.
Man vermutete also, dass bei Belastungen kleine Blutgefäße irgendwo im Bauch platzten. Musste ich mit Leben und war aus Sicht der damaligen Ärzte auch nicht weiter schlimm...

Im Gegensatz zu meinen Geschwistern, die alle älter aussehen als sie sind, sehe ich viel jünger aus. Früher habe ich darunter gelitten, heute finde ich das amüsant!
Vor allem, wenn ich mit meinen großen Jungs unterwegs bin und man mich für die Schwester hält
Darm-, bzw. Verdauungsprobleme hatte ich damals noch nicht. Die kamen erst 2009 mächtig geballt, habe ich aber jetzt gut im Griff und sehe es nicht mehr als Problem.
Eine Darmspiegelung brachte nichts Krankhaftes zum Vorschein, nur irgendeine Veränderung an der Darmwand?!?, die sie natürlich auch dem EDS zugesprochen haben, weil sie anders keine Erklärung dafür hatten...

Eine Hautbiobsie wurde gemacht, war aber sehr unspezifisch. Auf einen Gen Test hat man vorerst verzichtet.
Anhand dieser wenigen und unspezifischen Symptome, wurde ich damals dem Typ III mit Überlappungen zu Typ IV zugeordnet.
Jedoch ohne sichereren Beweis, nur, damit ich "Therapie-Berechtigt" bin...
In der EDS Sprechstunde meinte man, es gäbe so viele Bindegewebserkrankungen, dass es ziemlich unwahrscheinlich ist, die Richtige zu finden...

Außerdem scheint bei mir gänzlich etwas zu fehlen, dass selbst ihnen fremd war und nicht zum EDS gehört. Wo es überall fehlt, kann man nicht feststellen. Sehen kann man es jedoch an den Händen und Fingern und spüren an den Handgelenken. Vermutlich ist es aber ebenso an vielen Stellen in meinem Körper. Meine Geschwister haben es nicht und meine Söhne nur jeweils an zwei Fingergrundgelenken.

Auf meine muskulären Probleme ist man damals gar nicht eingegangen und ich selber habe mich nie mit diesem Thema weiter auseinandergesetzt.

Wie man sieht, alles unspezifische, wischiwaschi Theorien.
Symptome teilweise klar, aber nicht zuzuordnen.
Zig andere Kliniken und Ärzte aufgesucht. Es gibt ein Boah, irgendwelche Therapieversuche und letztendlich gehe ich mit einem großen ... und noch frustrierter nach Hause... Ja, DAS ist das wahre Leben!!!


...und ich kann mir nicht vorstellen, dass eine Muskelklinik des "Rätsels Lösung" sein soll...

[pelztier86]

Außerdem scheint bei mir gänzlich etwas zu fehlen, dass selbst ihnen fremd war und nicht zum EDS gehört. Wo es überall fehlt, kann man nicht feststellen. Sehen kann man es jedoch an den Händen und Fingern und spüren an den Handgelenken. Vermutlich ist es aber ebenso an vielen Stellen in meinem Körper. Meine Geschwister haben es nicht und meine Söhne nur jeweils an zwei Fingergrundgelenken.

Was meinst du damit? - was ist das "es" (also beschreibend)?
Fehlt das Fettgewebe (Lipatrophie)

[Kraftlos]

... Fett fehlt mir bestimmt auch Überall und reichlich!



Ich versuche es mal zu beschreiben, wie es an der Hand ist:

Über die Fingergrundgelenke laufen die Sehnen. Wenn du die Hand zur Faust machst, läuft die Sehne gerade über das Grundgelenek und die kleineren Gelenke. Es wird von einem Gewebe?!? in der Laufposition gehalten.
Dieses Gewebe fehlt bei mir, war auch nie da. In allen kleinen Gelenken.
Die Sehnen gleiten demzufolge immer ab. Über die Handgrundgelenke kann ich sie im Faustschluss von links nach rechts über den Knochen springen lassen...

Das Gleiche muss auch in den Handgelenken fehlen, denn alle Handwurzelknöchelchen sind locker und können sogar teilweise Einzeln verschoben werden. Meine rechte Elle verdreht sich manchmal ein wenig, was sehr unangenehm ist. Meine Blutgefäße auf dem Handrücken, rutschen über die Sehnen hin und her. Sind sie gerade mal wieder prall und hervorstechend, sieht das schon eine wenig urgh... aus und fühlt sich auch so an.

An meinen Hüftgelenken ist es auch so. Da ist es so wie bei manchen Menschen die Schnappende Hüfte, nur halt ein bisschen viel extremer...
Ich kann es rollen lassen (Sehne/Muskel?!?), oder auch ganz heraus... (mir fehlt das Wort dafür! Es ist aber keine Subluxation!)

Selbiges wird auch in den Fuß- und Zehengelenken vermutet....

Man sagte mir, dass vermutlich ein Gewebe, dass quer über die Sehnen/Bänder/Muskel/Knochen?!? laufen müsste, genetisch nicht angelegt ist.
Bei mir kann man darum auch nichts "festoperieren", weil nichts da ist, wo man es fest machen könnte...

Ob innerlich auch etwas in die Richtung fehlt, ist nicht klar. Oder in der WS...

Bis jetzt habe ich noch keinen Arzt kennengelernt, der das jemals in der Form so gesehen hat. Wenn sie dann an mir rumzuppeln, weil es so "neu und boah" für sie ist, hat das immer böse Folgen für mich...

- und Jeder, der das jetzt gelesen hat, macht gerade eine Faust und und schaut, ob die Sehnen springen... (hihi ) -

[pelztier86]

... Fett fehlt mir bestimmt auch Überall und reichlich!

ich meinte nicht schlicht Untergewicht/wenig Fettmasse. Lipatrophie ist die Atrophie des subkutanen Fettgewebes. Das hat man nicht, wenn man untergewichtig ist.
Mit deiner Beschreibung kann ich in der Tat auch nichts anfangen. Ist aber natürlich ziemliche Spekulation dann zu sagen, dass das "etwas" fehlen muss.

[KlausB]

Da fehlen wahrscheinlich die Strecksehnenscheiden.