Was tun gegen die Schmerzen?

[Baal]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe immer wieder Schmerzen in den Muskeln.
Wie, wenn mir jemand die Muskeln raus reissen wollte. Kombiniert mit einem Brennen.
Ich habe das eigentlich schon seit knapp 10 Jahren mit den Schmerzen. Aber momentan befinde ich mich am Schmerzpegel Höhepunkt.

Deswegen an alle hier denen es gleich ergeht?

Was macht ihr gegen Muskelschmerzen? Oder auch Myalgien genannt?

Danke im Vorhinein für eure Tips.



PS: gerne Infos auch über PM

[KlausB]

Ich kann da nur von meiner Erfahrung sprechen. Ob es das selbe ist wie bei Dir weiss ich natürlich nicht.

Das Brennen was ich im Oberschenkel habe ich bei längerem stehen auf der Stelle also bei längerer statischer Belastung.
Wenn ich das Bein dann vollständig entlaste (z.B. Hinsetzen) hält das Brennen längere Zeit an. Wenn ich trotz des Brennens das Bein bei moderater Belastung bewege, indem ich einige Schritte gehe ist das nach spätestens 10 Schritten wieder weg und sofort wieder schmerzfrei belastbar.

[Baal]

Ich kann da nur von meiner Erfahrung sprechen. Ob es das selbe ist wie bei Dir weiss ich natürlich nicht.

Das Brennen was ich im Oberschenkel habe ich bei längerem stehen auf der Stelle also bei längerer statischer Belastung.
Wenn ich das Bein dann vollständig entlaste (z.B. Hinsetzen) hält das Brennen längere Zeit an. Wenn ich trotz des Brennens das Bein bei moderater Belastung bewege, indem ich einige Schritte gehe ist das nach spätestens 10 Schritten wieder weg und sofort wieder schmerzfrei belastbar.

Hallo Klaus,
Ich habe das Brennen mom
dauernd und im mehreren Muskeln ausser am Rumpf und am Kopf.
🤔

[KlausB]

Hallo Klaus,
Ich habe das Brennen mom
dauernd und im mehreren Muskeln ausser am Rumpf und am Kopf.
🤔

Dann passt das aber nicht zu Becker (zu Duchene auch nicht).
Da würden die Schmerzen nur bei Über- oder Fehlbelastung auftreten.
Dauerhaft nur bei Fehllagerung wenn die Muskulatur schon so geschwächt ist, das der Betroffene sich daraus nicht mehr selber befreien kann.
Der eigentliche dystrophische Prozess läuft schmerzfrei ab.

[Baal]

Mein Arzt hat eine Becker Kiener Trägerin, die wird mit THC Behandelt.
Die Kassa hat das bewilligt, weil man alles andere schon erfolglos durch hatte bei ihr.
Und eine andere ist fast genauso stark betroffen von der Schwäche wie ein Mann in dem selben Alter.
Beide haben eine genetische Bestätigung für die Becker.



Wenn es jemanden interessiert, kann ich meinen Arzt ja beim nächsten Mal fragen, ob es eine sinnvolle Fachliteratur dazu gibt, bzw. ob jemand bei Interesse bei ihm per mail Fragen Informationen einholen darf.
Falls jemand, so wie du Klaus weibliche Familien Mitglieder haben, die auch davon betroffen sein könnten.

Mein Onkel, selber Becker Kiener Betroffener in der Steiermark hat auch noch nie eine Trägerin mit Problemen kennen gelernt.



Wien ist halt schon auch grösser als Einzugsgebiet als Graz und mein Arzt sitzt glaube ich auch in der Forschung.

Ich glaube es eh auch nicht, das ich das habe. Dafür habe ich viel zu viele Dinge, die nicht dazu passen.


Aber ich wollte das hier schon mal los werden, weil ich das auch erst seit dieser Woche weiss, was da so los sein kann bei den Trägerinnen.

Ich wollte diese Woche in der Ambulanz eine ehrlich Einschätzung der Sache und habe sie dann auch bekommen.



Hat mich auch ziemlich geflasht! Denn für den Fall, das ich das habe, dürfte es mich auch mehr als den “Otto Normal Verbraucher“ erwischt haben.

[KlausB]

Wie schon gesagt Überträgerin haben nur milde Symptome.

Es gibt aber tatsächlich Überträgerinnen mit schwerem Verlauf.
Nur bei denen liegt es nicht allein an dem Defekt im rezessiven X-Chromosom.
In den beschriebenen Fällen lag noch ein zusätzlicher Defekt vor: Entweder ein Turner-Syndrom oder sie hatten ein Rearranged X.
Beides führt zu einem Ausfall des nicht befallenen, eigentlich dominanten X. Da dann nur noch das kranke X zur Verfügung steht bricht die Becker Dystrophie dann aus.

Es gibt aber nur wenige solcher Fälle. Das kann bei allen rezessiven Erbgängen passieren.
Wenn das Becker-Gen gefunden wurde, muss man also die genannten Faktoren auch noch untersuchen.
Da ist dann aber ein ganz sicher ein Humangenetiker gefragt.
Es besteht ja auch die Möglichkeit, dass die Symptome nicht mit der Überträgereigenschaft zusammen hängen, sondern davon unabhängig eine ganz andere (erbliche?) Erkrankung z.B. LGND usw. vorliegt.

Eine absolut sichere Methode Becker als Ursache zu bestätigen oder zu verwerfen, wäre eine kristallographische Analyse des Dystrophins.
Das ist aber eine Aufwändige Methode aus der physikalischen Wissenschaft.
Wesentlich teurer als ein Gentest und wird nur in der Forschung gemacht. Es wird sich da kein medizinisches Labor finden lassen, dass dazu in der Lage ist.

[Baal]

Wie gesagt, das was ich hier von mir gebe, hat mir ein Spezialist gesagt.
Und ich bekomme ja eine Muskel Bio mit einer weiteren Becker Untersuchung, danach werden wir wissen, ob es das ist oder nicht!
Alles Andere wäre auch bei mir nur Kaffesud lesen:-)

Danke aber trotzdem Klaus!

[Baal]

So, aber nun wieder zum Thema der Schmerzen:


Ich war heute bei einem Spezialisten, weil ich mir schon überlegt hatte, die Oberarme ab der Schulter abzuhacken. Das war ja nimmer normal.. ich habe immer wieder Schmerzspitzen aber das die letzten Tage über ist nimmer normal gewesen. Und nicht mehr zum Aushalten.

Also habe ich mir einen Termin bei einem Facharzt ausgemacht, der auf Behandlung von Schmerzpatienten spezialisiert ist. Ja! Sowas gibts:-)

Nachdem ich die letzten Tage trotz meiner chronischen Darmentzündung alles an Pulver in mich rein geworfen hat, was am Markt so frei zugängig ist, inkl. Sirdulud und nichts mehr half bin ich also zu dem.

Dem habe ich dann geschildert, wie sich das anfühlt und auch davon erzählt, das was muskuläres im Raum steht.

Ausserdem das ich in der letzten Zeit 2 mal die Woche in der Heil Therme war abends (also im warmen Wasser) und das ich auch zusätzlich in der Physio mit warmen Fango behandelt werde.

Lange Rede, kurer Sinn, der meinte, das klingt schon eher nach was entzündlichen oder normalen Gelenksabnutzungen. Oder nach Sehnenscheidenentzündung.

Also:

es gibt das Arthotec Fort wo bereits Magenschutz in der Kapsel ist

http://www.onmeda.de/Medikament/Arthotec+forte--wirkung+dosierung.html

Und nach der Einnahme der ersten Tablette war ca +/- 80% der Schmerzen nahezu weg.

Ich habe jetzt Abends noch eine genommen und morgen bin ich beim Orthopäden und werde den noch mal um Rat fragen.

Ausserdem werde ich beim Hausarzt kommende Woche noch alles an Entzündungswerte inkl. Rheuma Werte machen lassen. Also ANCA usw...

Und den Belastungs CK (also nach einem Tag Vollgas).

Ich bin seit heute wieder fast schmerzfrei und geniesse jetzt einfach mal einen Abend ohne das verdammt Brennen und Reissen in den Muskeln oder was weiss ich wo. Mir tat ja schon eine Daunenjacke weh, die auf dem Oberarm war...

Ist ja nicht normal, oder?


Schönen Abend euch allen noch!!!!

[pelztier86]

Mir tat ja schon eine Daunenjacke weh, die auf dem Oberarm war...

Das ist aber absolut kein typischer Muskelschmerz, erst recht nicht für eine degenerative Myopathie wie Becker-Dystrophie.
So können sich neuropathische Schmerzen, inbs. die im Rahmen einer SFN äußern. Oder aber Fibromyalgie.

[Baal]

hört doch BITTE mal auf mit der Becker...
ich sagte ja schon, das ich das auf nicht glaube

vl.habe ich mom auch was entzündliches, was damit nichts zu tun hat

Muss ja nicht immer alles von ein und der selben Sache kommen

DANKE TROTZDEM!!!!!

Ps: neurotische Schmerz gehen mit dem Mittelchen nicht einfach so weg:-)
Fibro ist abgeschlossen:-) keiner der Druckpunkte passt!

[KlausB]

neurotische Schmerz

Ist das jetzt ein Freud'scher Versprecher?

[Baal]

Ist das jetzt ein Freud'scher Versprecher?

Ja😂😂😂
SCHIESS DICH TOT 🤗🤗🤗

[letzte Frage]

Also normal heißt es immer Opioide helfen wenig gegen neurophatische Schmerzen, ich kenne aber einige Fälle bei denen diese ein deutliche Besserung brachten, zB bei meinen Großvater, der hatte ne deutliche Neurophatie durch Diabetes. Ich habe zwar nicht so den Eindruck, dass es sich hier um solche Schmerzen handelt in denen es indiziert wäre, aber wenn sich die Schmerzen mal weiter hochdrehen - das kann man ja nicht ausschließen - kann man auch mal so was atypisches Versuchen was der Schmerztherpeut nicht gerade sofort andenkt.

[Baal]

Also normal heißt es immer Opioide helfen wenig gegen neurophatische Schmerzen, ich kenne aber einige Fälle bei denen diese ein deutliche Besserung brachten, zB bei meinen Großvater, der hatte ne deutliche Neurophatie durch Diabetes. Ich habe zwar nicht so den Eindruck, dass es sich hier um solche Schmerzen handelt in denen es indiziert wäre, aber wenn sich die Schmerzen mal weiter hochdrehen - das kann man ja nicht ausschließen - kann man auch mal so was atypisches Versuchen was der Schmerztherpeut nicht gerade sofort andenkt.

Morphine helfen angeblich schon.
Der eh.User Konrad hier aus dem Forum wird damit behandelt. Bei dem half auch nichts anderes.
Und der hat auch so eine SmallFibro+ Neuropathie mit Atrophien usw.

[letzte Frage]

Es müssen ja nicht gleich Morphine sein, aber tendenziell würde ich eher früher mit starken Mitteln anfangen, sonst helfen die igw auch nichts mehr. (Schmerzgedächtnis)