Hallo
Ich weiß seit 2008 von meiner Carnitinmangel-Erkrankung und bin seit 2010 teilweise erwerbsgemindert. Die Erkrankung konnte von der Ursache nie ursächlich zugeordnet werden, wobei da aber auch kein großer Ehrgeiz seitens der Ärzte feststellbar war
Der Carnitinmangel passt in keines der wenigen vorhanden Schemata der Fachliteratur, ist halt aber einfach mal da. Ich nehme 2-3g L-Carnitin (über die Krankenkasse verordnet), 1 g L-Lysin und 100 mg Q10. Manchmal geht es mir recht gut und man merkt es mir äußerlich nicht an, zu Zeiten von Infektionen und /oder Stress verlässt mich die Kraft und ich bekomme zum Teil meine Kleidung nicht mehr selbst an oder aus oder die Muskulatur wird spastisch und krampft zusammen. Nach einer Lungenentzündung 2008 hatte ich ein Jahr lang einen Rollstuhl und einen Rollator, da hat die Erholung so lange gedauert hat. Die Muskeln sind an sich sind in Ordnung, es fehlt dann mehr oder weniger "das Benzin im Motor". Aber das fehlt dann nicht nur in den Muskeln, sondern auch im Kopf. Ich kann an Ort und Stelle einschlafen, von der Konzentration zu schweigen. Eine grundsätzliche Muskelschwäche besteht schon auch, allerdings nur partiell ausgeprägt. Zusätzlich habe ich seit meiner Kindheit einen Tremor, der die Feinmotorik stört.
Eigentlich habe ich eine "gute" Muskelerkrankung. Gibt wirklich schlimmere. Was mich aber einfach belastet, ist diese Begrenzung in meiner Belastbarkeit. Das Planen der Tagesabläufe mit passenden Ruhe- und Essenszeiten, all das. Das Unverständnis des Umfelds, wie man denn schwerbehindert sein und so "fit" aussehen kann. Auch On/off Beschwerden passen nicht ins Bild, dass man manchmal seinen Körper kaum hochbekommt und an anderen Tagen Spaziergänge machen kann.
Auch eine Beförderung musste ich wieder rückgängig machen, weil meine Konzentrationsfähigkeit nicht zu der Arbeitsdichte gepasst hat. Keine Energie für Freundschaften oder Hobbies, das Hauptziel in meinem Leben ist es, den Arbeitsplatz zu erhalten. Zuhause ist dann Ausruhen und Schlafen angesagt. Ich lebe für meine Urlaubszeiten, in denen ich mal ich sein kann.
Ich habe in meinem Bekanntenkreis MS-Kranke, die eine sogenannte Fatigue habe. Auch wenn es wohl unterschiedliche Ursachen hat, verstehen wir uns in dem Punkt ganz gut.
Ich warte auf meinen Aufnahmetermin in der Klinik Hoher Meißner, die Reha wurde mir von der Deutschen RV genehmigt. Vielleicht brauche ich nochmal einen neuen Input, was Work-life-Balance angeht, wie man so schön neudeutsch sagt. Eigentlich wollte ich bis dahin arbeiten gehen, komme jetzt aber zu dem Punkt, wo nix mehr geht. Natürlich habe ich Angst, was die Akzeptanz meiner Kollegen angeht ("macht die wieder krank? die hat doch nix")
Geht es jemandem auch so?
liebe Grüße
Sandra
Ich weiß seit 2008 von meiner Carnitinmangel-Erkrankung und bin seit 2010 teilweise erwerbsgemindert. Die Erkrankung konnte von der Ursache nie ursächlich zugeordnet werden, wobei da aber auch kein großer Ehrgeiz seitens der Ärzte feststellbar war
Der Carnitinmangel passt in keines der wenigen vorhanden Schemata der Fachliteratur, ist halt aber einfach mal da. Ich nehme 2-3g L-Carnitin (über die Krankenkasse verordnet), 1 g L-Lysin und 100 mg Q10. Manchmal geht es mir recht gut und man merkt es mir äußerlich nicht an, zu Zeiten von Infektionen und /oder Stress verlässt mich die Kraft und ich bekomme zum Teil meine Kleidung nicht mehr selbst an oder aus oder die Muskulatur wird spastisch und krampft zusammen. Nach einer Lungenentzündung 2008 hatte ich ein Jahr lang einen Rollstuhl und einen Rollator, da hat die Erholung so lange gedauert hat. Die Muskeln sind an sich sind in Ordnung, es fehlt dann mehr oder weniger "das Benzin im Motor". Aber das fehlt dann nicht nur in den Muskeln, sondern auch im Kopf. Ich kann an Ort und Stelle einschlafen, von der Konzentration zu schweigen. Eine grundsätzliche Muskelschwäche besteht schon auch, allerdings nur partiell ausgeprägt. Zusätzlich habe ich seit meiner Kindheit einen Tremor, der die Feinmotorik stört.Eigentlich habe ich eine "gute" Muskelerkrankung. Gibt wirklich schlimmere. Was mich aber einfach belastet, ist diese Begrenzung in meiner Belastbarkeit. Das Planen der Tagesabläufe mit passenden Ruhe- und Essenszeiten, all das. Das Unverständnis des Umfelds, wie man denn schwerbehindert sein und so "fit" aussehen kann. Auch On/off Beschwerden passen nicht ins Bild, dass man manchmal seinen Körper kaum hochbekommt und an anderen Tagen Spaziergänge machen kann.
Auch eine Beförderung musste ich wieder rückgängig machen, weil meine Konzentrationsfähigkeit nicht zu der Arbeitsdichte gepasst hat. Keine Energie für Freundschaften oder Hobbies, das Hauptziel in meinem Leben ist es, den Arbeitsplatz zu erhalten. Zuhause ist dann Ausruhen und Schlafen angesagt. Ich lebe für meine Urlaubszeiten, in denen ich mal ich sein kann.
Ich habe in meinem Bekanntenkreis MS-Kranke, die eine sogenannte Fatigue habe. Auch wenn es wohl unterschiedliche Ursachen hat, verstehen wir uns in dem Punkt ganz gut.
Ich warte auf meinen Aufnahmetermin in der Klinik Hoher Meißner, die Reha wurde mir von der Deutschen RV genehmigt. Vielleicht brauche ich nochmal einen neuen Input, was Work-life-Balance angeht, wie man so schön neudeutsch sagt. Eigentlich wollte ich bis dahin arbeiten gehen, komme jetzt aber zu dem Punkt, wo nix mehr geht. Natürlich habe ich Angst, was die Akzeptanz meiner Kollegen angeht ("macht die wieder krank? die hat doch nix")
Geht es jemandem auch so?
liebe Grüße
Sandra
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