Kritik an Letzt Frage

[letzte Frage]

So hier könnt ihr alles äußern was euch so einfällt. Aber nicht andauernd, ohne Sachargumente, in einem sachlichen Thread!

[Gast]

Nun möchte ich dir noch kurz einige Zeilen mit auf den Weg geben denn sonst wüsste ich momentan nicht, wie ich dir helfen kann.

Du versucht verbissen bei allen möglichen Ärzten eine Diagnose zu bekommen und lässt rein gar nichts zu, was nicht deinem Bild entspricht, so kommst du niemals weiter. Ärzte haben nun halt mal das letzte Wort, ob das nun gut ist, sei dahingestellt, aber in deinem Fall wird dir wohl nichts anderes übrigbleiben als die bestehenden Diagnosen erstmal zu akzeptieren, du kannst nichts erzwingen und ich würde dir auch raten das einzustellen, du schadest dir damit. Du willst was von denen und nicht die von dir, also sei freundlich und zugänglich.

Dein Argument, dass deine Sprache undeutlich ist, kann ich so nicht gelten lassen. Warum rufst du dann nicht an, wenn es dir besser geht oder du ausgeruht bist, Sprache erholt sich wieder und sag jetzt nicht, dass du dauerhat eine Sprache hast, die man nicht mehr versteht. Stell's dir mal andersrum vor ... im übrigen kenn ich fast keinen meiner Ärzte die mit mir telefonieren besonders die in den Kliniken es sei denn, es geht darum einen Termin festzulegen.
Das ist auch nicht auf deine Person bezogen sondern "normal".

Bzgl. Reha jetzt egal welche, laufen da nicht nur Volldeppen rum, du stellst dich auf eine zu hohe Ebene.

Bzgl. Forum ja es nervt auch mich so langsam, wenn alles was geschrieben wird für die Katz ist und andere User sich zum 100sten Mal ohne Erfolg wiederholen, du nimmst es einfach nicht an weil das nicht deinen Gedanken entspricht, was soll man also deiner Meinung nach tun?

Barny wars glaub hat geschrieben es wäre schön zu lesen was mancher noch kann, das fand ich gut, um wieder etwas mehr Licht in das Forum zu bringen, und sag jetzt nicht ich kann gar nichts mehr, andere können noch weniger.

Zu deiner Familie ... ich möchte Smoykie recht geben bzgl. deiner Mutter, auch ich bin Mutter, es muss die Hölle sein.

Du solltest lernen, dass andere auch was haben und nicht nur dein Leid im Universum besteht, das lenkt von den eigenen Problemen etwas ab und macht dich etwas zufriedener.

Lerne deine Situation zu akzeptieren wie sie ist, was anderes bleibt dir nicht, du kannst aber mit deinem Umfeld Frieden schliesen, das kommt zurück. ... es ist noch nicht alles verloren, aber es ist kurz nach zwölf !

Und jetzt bin ich gespannt ob du weißt, was ich dir damit sagen möchte und du meine Kritik richtig deuten kannst.

Alles Gute für Dich LF

[Gast]

Mit seiner Sprache ist alles in Ordnung, ich hatte mit letzte Frage telefonischen Kontakt.

[Barney]

Es ist schon schwierig die Psyche hoch zu halten wenn es mit der Krankheit immer mehr bergab geht.
Ich sitze nun auch schon seit 10 Jahre im Rolli, und habe vorher 10 Jahre darum gekämpft, dass es nicht soweit kommt.
Wobei ich nicht Müde werde, zu betonen, dass es bei mir seit ca. 5 Monaten mit doppelter Geschwindigkeit wieder bergauf geht.

Aber als ich am Anfang im Rolli unter die Leute ging (quatsch fuhr), habe ich schnell bemerkt, was meine Aufgabe ist.
Das wichtigste war mir, meinem gegenüber die scheu vor dem Rolli zu nehmen.
Ich habe immer versucht, den Leuten klar zu machen, dass ich trotzdem noch Lebe. Das war meine beste Therapie.
Ich lache noch, ich hab auch mal schlechte Laune, aber ich habe auch Heute noch genügend Freund mit denen ich mal ein Bier trinken gehe.
Einer hat mal zu mir gesagt; "Mit dir kann man sich halt noch Unterhalten. Du kannst über deine Krankheit reden wenn man dich fragt, du musst aber nicht."

Eine 88 jährige Frau hier im Ort hat mal meiner Frau gesagt: Frag niemals eine Frau über 70 wie es ihr geht. Da bekommst du einen medizinischen Vortrag gehalten,
da wird jeder Hausarzt neidisch.

Drehen wir doch mal die ganze Sache um.
Ich übe keine Kritik an LF sondern würde mich freuen, wenn Du was erzählen kannst, was Du selbst schon an dir erfolgreich therapiert hast?
Das würde, glaube ich, auch andere interessieren.

[letzte Frage]

Bzgl. Forum ja es nervt auch mich so langsam, wenn alles was geschrieben wird für die Katz ist und andere User sich zum 100sten Mal ohne Erfolg wiederholen, du nimmst es einfach nicht an weil das nicht deinen Gedanken entspricht, was soll man also deiner Meinung nach tun?

Naja das stimmt so nicht, ich habe durch Ratschläge hier im Forum locker 5.000€ in Diagnostik investiert, obwohl die Ärzte es als Unsinn abtaten. Ich habe zig Krankheiten abgeklärt, nur die Reha habe ich nicht gemacht. Ich war beim Psychologen, Psychiater. Ich habe sehr viele Ratschläge angenommen, alles was Sinn macht und in sich schlüssig ist. Aber man kann ja nicht von jedem erwarten, dass er alles macht, was man selber für richtig erachtet. Insb weil man nie weiß wie es anderen in den Situationen geht, zB Reha. Ich kenne einige die bleibende Schäden durch Rehas erworben haben, also so wie du dir ne Reha vorstellst, warst du mal bei einer? Ist es leider nicht... Frag mal PZT warum sie keine Reha macht...

Erzwingen kann man bei den Ärzten meist nichts, das ist klar. Aber ein "kann man nichts machen" bringt mir wenig.

Meine Sprache ist episodisch sehr schlecht. Das wurde in Innsbruck, in der Humangenetik mit einer Reinervierung nach Denervierung begründet. Ne akute Dysarthrie habe ich auch hochgeladen.


Barney bringt mal gutes Klima ins Forum, wird auch mal Zeit. Meine größte Sorge ist kein Rolli, der wäre mir egal, sondern eine völlige Denervierung der Kau oder Schlundmuskulatur, und eine gleichzeitige Denervierung der Hände, also ein lockt in Syndrom oder ein fast lockt in Syndrom. Oder bleibende kognitive Schäden durch die Atmung.

Was ich verbessert habe weiß ich nichtmal, dazu fluktuiert meine Krankheit zu stark, einzig gesichert weiß ich, dass ich die Muskelbrüche vermeiden konnte und halt die Schmerzen deutlich reduzieren. Es gab mal ein Jahr wo ich keine oder kaum ne Progression hatte, das wieder zu erlangen wäre super, aber das ist nicht so einfach. Ich vermute durch ein konstantes Raumklima, keine Infekte, die Zahnsanierung und ordentliche Medikamentöse Einstellung, HWS stabilisierung und Atmungsstabilisierung könnte ich durchaus nochmal so einen Zustand erreichen, und ev eine Behandlung des HVS so denn es wieder vorkommt. Ev ne Immunsupression/ Plasmaparese etc wäre noch was zu machen, vermute ich, aber das ist eben ohne Arzt nicht möglich und soweit ich mitbekomme in einer Reha auch nicht.

[Gast]

Naja das stimmt so nicht, ich habe durch Ratschläge hier im Forum locker 5.000€ in Diagnostik investiert, obwohl die Ärzte es als Unsinn abtaten. Ich habe zig Krankheiten abgeklärt, nur die Reha habe ich nicht gemacht. Ich war beim Psychologen, Psychiater. Ich habe sehr viele Ratschläge angenommen, alles was Sinn macht und in sich schlüssig ist. Aber man kann ja nicht von jedem erwarten, dass er alles macht, was man selber für richtig erachtet. Insb weil man nie weiß wie es anderen in den Situationen geht, zB Reha. Ich kenne einige die bleibende Schäden durch Rehas erworben haben, also so wie du dir ne Reha vorstellst, warst du mal bei einer? Ist es leider nicht... Frag mal PZT warum sie keine Reha macht...

Erzwingen kann man bei den Ärzten meist nichts, das ist klar. Aber ein "kann man nichts machen" bringt mir wenig.

Meine Sprache ist episodisch sehr schlecht. Das wurde in Innsbruck, in der Humangenetik mit einer Reinervierung nach Denervierung begründet. Ne akute Dysarthrie habe ich auch hochgeladen.


Barney bringt mal gutes Klima ins Forum, wird auch mal Zeit. Meine größte Sorge ist kein Rolli, der wäre mir egal, sondern eine völlige Denervierung der Kau oder Schlundmuskulatur, und eine gleichzeitige Denervierung der Hände, also ein lockt in Syndrom oder ein fast lockt in Syndrom. Oder bleibende kognitive Schäden durch die Atmung.

Was ich verbessert habe weiß ich nichtmal, dazu fluktuiert meine Krankheit zu stark, einzig gesichert weiß ich, dass ich die Muskelbrüche vermeiden konnte und halt die Schmerzen deutlich reduzieren. Es gab mal ein Jahr wo ich keine oder kaum ne Progression hatte, das wieder zu erlangen wäre super, aber das ist nicht so einfach. Ich vermute durch ein konstantes Raumklima, keine Infekte, die Zahnsanierung und ordentliche Medikamentöse Einstellung, HWS stabilisierung und Atmungsstabilisierung könnte ich durchaus nochmal so einen Zustand erreichen, und ev eine Behandlung des HVS so denn es wieder vorkommt. Ev ne Immunsupression/ Plasmaparese etc wäre noch was zu machen, vermute ich, aber das ist eben ohne Arzt nicht möglich und soweit ich mitbekomme in einer Reha auch nicht.

Naja das stimmt so nicht, ich habe durch Ratschläge hier im Forum locker 5.000€ in Diagnostik investiert, und 70 cent für eine Briefmarke die hast du nicht, die soll ich dir auch noch schicken so war das doch.

[letzte Frage]

Naja das stimmt so nicht, ich habe durch Ratschläge hier im Forum locker 5.000€ in Diagnostik investiert, und 70 cent für eine Briefmarke die hast du nicht, die soll ich dir auch noch schicken so war das doch.

Ich habe den Brief mit dem Geld geschickt, mach ich aber gerne nochmal. Du kannst mir auch Paypal oder Bank schicken, dann mache ich das heute noch (kannauch gut sein, dass die den Brief rausfischten, bei Geld muss man scheinbar eigene Briefe abschicken, was ich aber natürlich nicht weiß), ich habs vergessen nochmal zu schicken, Schulden zahle ich immer. Aber ich schick dir auch gerne ein Einwurfeinschreiben, dass der Brief nicht nochmal verloren geht.

[Barney]

Ich muss sagen, dass ich oftmals auch ganz genau in meinen Körper schauen muss, dass ich eine Veränderung bemerke. Aber ich habe das "Glück", dass ich sehr sensibel bin, was nicht bedeutet dass ich empfindlich bin. Das mit der konstanten Zimmertemperatur mag ich auch und habe immer 22 -23 Grad im Raum, zumal ich als Beigabe auch noch die Weißfingerkrankheit habe. Da sterben einem schier die Finger ab wenn`s Kalt ist.
Trotzdem bin ich mit meinem Hund jeden Tag, naja, fast jeden Tag draußen. Ein bis zwei Stunden braucht der Hund im freien. Den hab ich mir genau deswegen gekauft, dass er mich raus zieht.
Damit ich das überlebe, habe ich mir ein Infrarotheizkissen gekauft, und eine Batterie dran geklemmt. Das lege ich dann auf meine Oberschenkel und eine kleine Decke drüber. Es macht nicht unbedingt warm, aber es bewahrt vor kalten Füßen. Die Infrarotstrahlen bringen die Zellen und somit die Durchblutung in Bewegung. Toller Nebeneffekt ist, dass die Muskelschmerzen in den Oberschenkel stark reduziert sind.
Und ich sage immer, die frische Luft tut nicht nur meinem Hund gut.
Aber noch wichtiger ist, dass ich bereit bin und die Waffen finde, jeden Tag gegen meine Krankheit zu kämpfen. Das befriedigt mich unheimlich.
Ich hab natürlich auch das Glück, dass ich oberhalb des Halses nur kleinere Probleme habe die ich ganz gut im Griff habe.
Auch das atmen wird immer besser, nachdem ich es aber auch erst bemerken musste, dass ich falsch atme weil es bequemer war.
Wichtig für mich ist, dass ich keine Angst davor habe, dass ich zu viel mache. Das merk ich dann und fahre automatisch wieder zurück.
Wenn ich aber zu wenig mache, merke ich es erst dann wenn es zu spät ist.

[Gast]

Ich habe den Brief mit dem Geld geschickt, mach ich aber gerne nochmal. Du kannst mir auch Paypal oder Bank schicken, dann mache ich das heute noch (kannauch gut sein, dass die den Brief rausfischten, bei Geld muss man scheinbar eigene Briefe abschicken, was ich aber natürlich nicht weiß), ich habs vergessen nochmal zu schicken, Schulden zahle ich immer. Aber ich schick dir auch gerne ein Einwurfeinschreiben, dass der Brief nicht nochmal verloren geht.

Dein Bruder hat schon recht du bist bescheuert, und das du deine Mutter ins Grab bringst.

Das hier ist ein Forum für Muskelerkrankungen und nicht für Psychiatrische wie du sie hast, Troll dich !!

[Gast]

Ich muss sagen, dass ich oftmals auch ganz genau in meinen Körper schauen muss, dass ich eine Veränderung bemerke. Aber ich habe das "Glück", dass ich sehr sensibel bin, was nicht bedeutet dass ich empfindlich bin. Das mit der konstanten Zimmertemperatur mag ich auch und habe immer 22 -23 Grad im Raum, zumal ich als Beigabe auch noch die Weißfingerkrankheit habe. Da sterben einem schier die Finger ab wenn`s Kalt ist.
Trotzdem bin ich mit meinem Hund jeden Tag, naja, fast jeden Tag draußen. Ein bis zwei Stunden braucht der Hund im freien. Den hab ich mir genau deswegen gekauft, dass er mich raus zieht.
Damit ich das überlebe, habe ich mir ein Infrarotheizkissen gekauft, und eine Batterie dran geklemmt. Das lege ich dann auf meine Oberschenkel und eine kleine Decke drüber. Es macht nicht unbedingt warm, aber es bewahrt vor kalten Füßen. Die Infrarotstrahlen bringen die Zellen und somit die Durchblutung in Bewegung. Toller Nebeneffekt ist, dass die Muskelschmerzen in den Oberschenkel stark reduziert sind.
Und ich sage immer, die frische Luft tut nicht nur meinem Hund gut.
Aber noch wichtiger ist, dass ich bereit bin und die Waffen finde, jeden Tag gegen meine Krankheit zu kämpfen. Das befriedigt mich unheimlich.
Ich hab natürlich auch das Glück, dass ich oberhalb des Halses nur kleinere Probleme habe die ich ganz gut im Griff habe.
Auch das atmen wird immer besser, nachdem ich es aber auch erst bemerken musste, dass ich falsch atme weil es bequemer war.
Wichtig für mich ist, dass ich keine Angst davor habe, dass ich zu viel mache. Das merk ich dann und fahre automatisch wieder zurück.
Wenn ich aber zu wenig mache, merke ich es erst dann wenn es zu spät ist.

Hallo Barney, diesen letzte Frage kann man nicht helfen denn kann man auch nicht mit unserer Symptomatik in Verbindung bringen bei dem stößt man auf Taube Ohren und ah egal. Der Therapiert sich selbst mit Medikamenten die er sich im Darknet besorgt wenn man ihm diesbezüglich glauben schenken darf seine Lieblingsmedikamente kommen aus der Palette Benzodiazepine.

ER behauptet er habe eine Atemschwäche und behandelt sich selbst mit Benzos, und will uns hier verklickern eine Fachärztin für Lungenerkrankungen hat ihm Benzos Mirta verordnet den Knutscht doch ein Elch, zu seiner Mutter sagt er das er Suizid begeht während des Arzt Besuchs die Folge Einweisung in die Geschlossene Psychiatrie, jetzt frag ich dich ist dass das verhalten eines Menschen der für jegliche Hilfe Unterstützung Dankbar, oder wo kann man ein solches Verhalten zu ordnen.

Von dem was wir machen macht er nix, weil sich das wie er zu sagen pflegt in seinem schweren Fall alles kontra produktiv auswirkt.

LG Konrad

[letzte Frage]

Meine Benzos besorge ich mir nicht im Darknet, ich besorg mir gar nichts im Darknet. Das schrieb ich auch, genauso wie das mir der Neuro Benzos verschreibt und der HA.
Und ich hab gesagt "ich halte die Schmerzen bald nicht mehr aus" ... das heißt nicht, dass ich Suizid begehe. Da wäre ne Abklärung der Schmerzen wohl hilfreicher...

Wenn mein Bruder recht damit hat, dass Menschen vergast und geschlagen gehören und du das auch so siehst, hoffe ich, dass das nur verbal so bleibt.

[Gast]

Meine Benzos besorge ich mir nicht im Darknet, ich besorg mir gar nichts im Darknet. Das schrieb ich auch, genauso wie das mir der Neuro Benzos verschreibt und der HA.
Und ich hab gesagt "ich halte die Schmerzen bald nicht mehr aus" ... das heißt nicht, dass ich Suizid begehe. Da wäre ne Abklärung der Schmerzen wohl hilfreicher...

Wenn mein Bruder recht damit hat, dass Menschen vergast und geschlagen gehören und du das auch so siehst, hoffe ich, dass das nur verbal so bleibt.

Ja Ja LF du und deine Unterstellungen, bestattigt und untermauert eh deine Diagnose wahnhafte Störung

Was hattest du denn zuerst LF die wahnhafte Störung oder die MNE oder zuerst die MNE und im Anschluß die wahnhafte Störung, sag doch mal.

[letzte Frage]

Ich muss so lachen wie du immer deine Beiträge löscht/editierst. Aber mit den Benzos magst du schon Recht haben, die setze ich aber eh grad ab. Ich hoffe nur, dass du nicht mal einen mit echter wahnhaften Störung erwischt. Ich muss jetzt aber Schluss machen, auf unsachliche Kritik einzugehen zeugt wohl wirklich von Dummheit,mal schauen ob das ohne Benzos besser wird.

[Gast]

Meine Benzos besorge ich mir nicht im Darknet, ich besorg mir gar nichts im Darknet. Das schrieb ich auch, genauso wie das mir der Neuro Benzos verschreibt und der HA.
Und ich hab gesagt "ich halte die Schmerzen bald nicht mehr aus" ... das heißt nicht, dass ich Suizid begehe. Da wäre ne Abklärung der Schmerzen wohl hilfreicher...

Wenn mein Bruder recht damit hat, dass Menschen vergast und geschlagen gehören und du das auch so siehst, hoffe ich, dass das nur verbal so bleibt.

Du wurdest doch mißbraucht nichts anderes ist vorstellbar, das ist mein Ernst !!

[Gast]

Ich muss so lachen wie du immer deine Beiträge löscht/editierst. Aber mit den Benzos magst du schon Recht haben, die setze ich aber eh grad ab. Ich hoffe nur, dass du nicht mal einen mit echter wahnhaften Störung erwischt. Ich muss jetzt aber Schluss machen, auf unsachliche Kritik einzugehen zeugt wohl wirklich von Dummheit,mal schauen ob das ohne Benzos besser wird.

Schon wieder eine Lüge !!!!