Unterstützung bei der Pflege

[Elsa]

Hallo zusammen,
ich würde gerne Erfahrungen oder Tipps zu Pflege bei einer Motoneuronenerkrankung bekommen.

Konkret geht es um meine Mutter, Pflegegrad 3, ihr Mann erledigt die Pflege. Allerdings macht sie de facto sehr viel (noch?) selbst, aber duschen, anziehen, alles wird schwieriger. Mein Eindruck ist, dass das Ganze ziemlich auf der Kippe steht und eine Überforderung möglich wäre. Meine Mutter nässt sich auch manchmal auf dem Weg zum WC ein und dann "ruft" sie (kann kaum sprechen) ihn und er ist genervt, was ich ja einerseits verstehen kann, andererseits ist es einfach auch für meine Mutter kaum erträglich psychisch. Habt ihr Anregungen? Was ich denke:

1. Es kommt einmal am Tag ein mobiler Pflegedienst vorbei und hift beim Duschen und Anziehen. Leider duscht meine Mutter am liebsten abends, das ginge dann wohl nicht mehr... Wird diese Leistung abgedeckt, ich denke schon? Es wäre zumindest eine "Basis"-Entlastung.

2. Eine Pflegekraft aus dem Ausland. Wenn man Glück hat, wäre das vielleicht ideal. Meine Mutter wünscht sich auch jemand, der mit ihr zusätzlich was macht, also mal im Garten sitzt oder so. Eine Wohnung mit eigenem Bad und eigener Küche wäre im Haus vorhanden. Kosten schätze ich derzeit bei um die 2.000 Euro ein, wobei man ja die 5xx Euro dafür verwenden könnte.

3. Professionelle Pflegedienste, die aber wohl finanziell nicht stemmbar wären, zumal nicht mit diesem Pflegegrad. Aber evtl. eine Lösung für später? (die Symptome meiner Mutter begannen 2017, daher denke ich, ein eher langsamer Verlauf).

Danke für mögliche Tipps!

[Sunflowers]

Hi,

schau mal unter https://pflege-dschungel.de/pflegegrad/ unter Pflegegrad 3 bekommst du viele hilfreiche Informationen über die Leistungen.

Beispielsweise könnte der Pflegedienst über die Sachleistungen bezahlt werden um 1x täglich bei der Pflege zu unterstützen. Wählt sie die Kombinationspflege, bekommt sie noch etwas Pflegegeld, wenn der Pflegedienst mit der Pflegekasse abgerechnet hat.

Was der Pflegedienst machen soll und wann oder wie oft muss gemeinsam besprochen werden.

Monatlich stehen ihr 125 € Entlastungsleistungen zu, die könnte sie verwenden um mit jemanden im Garten sitzen oder sonstige Aktivitäten machen zu können. Je nachdem aus welchem Bundesland man kommt, werden die 125€ entweder über die Nachbarschaftshilfe oder über anerkannte Dienste abrufbar möglich.

Hast du schon etwas über die Persönliche Assistenz gehört? Man kann dieses über das trägerübergreifende Persönliche Budget finanzieren und kann dann entweder 24 Stunden oder stundenweise jemanden selbst suchen und einstellen. Google mal danach.

[KlausB]

Bei den Sozialämtern gibt es meistens Beratungsstellen für Behinderte.
In vielen Städten/Landkreisen gibt es Nachbarschaftshilfeprogramme (s.o.). Die könnten Dich evtl. dazu beraten.

[KrazyK]

Hallo an dich,

wie sieht es denn aus bei dir, hast du dich entscheiden können wie vorgegangen werden soll ?

Also ich muss ja sagen, dass man zum Thema Pflege wirklich so einiges an Infos finden kann. Auch ich habe bezüglich meiner Mama nach Informationen zu den Leistungen der Pflegekasse & Pflegeversicherung gesucht.
Wir möchten nämlich das bestmögliche rausholen aus dem ganzen.. Menschen die einen Pflegegrad haben, denen steht auch was zu - demnach muss man sich einfach nur damit befassen und gucken, was man an Infos finden kann.

Hoffe, dass bei euch alles gut gelaufen ist.

[Elsa]

Hallo und vielen Dank für eure Antworten! Es geht mir gar nicht soo sehr um die bürokratischen Aspekte, sondern vielleicht um persönliche Erfahrungen oder auch Schilderungen, wie es bei anderen so lief in ähnlicher Pflegestufe. Wann habt ihr erkannt, dass ihr externe Hilfe benötigt? Habt ihr bei Dranginkontinenz zur Windel gegriffen oder klappte das auch so mit "ab und zu wischen"? Ich persönlich finde es gar nicht schlimm, wenn jeder 10te Toilettenbesuch "daneben" geht, aber für meine Mutter ist das jedesmal eine Katastrophe ohnegleichen mit viel Tränen. Ich wohne sowieso 500 km entfernt von meiner Mutter und informiere mich zwar, aber letzlich muss mein Stiefvater mit ihr entscheiden.

Bei meiner Mutter kommt Mitte September nochmal jemand vom Pflegestützpunkt vorbei und ich habe sie geben, wenn sie externe Hilfe möchte, das auch zu artikulieren dann. (Sie hat dann einen Sprachcomputer).

[KlausB]

Meine Frau hat anfangs (Schlaganfall) psychisch sehr unter ihrem Zustand gelitten Im ersten halben Jahr kam einmal die Woche eine psychiatrische Pflege bezahlt von der Krankenkasse.
Ein Logopäde kam 2-mal die Woche.
Neben meiner Pflegeleistung hatten wir von Anfang an einen Pflegedienst. Was die Pflegekasse bezahlt hatte reichte aber nicht. Wir haben monatlich ca. 500 EUR dazu bezahlt.
Mit der Zeit wird das auch für den Pflegenden psychisch belastend und kann leicht überfordernd werden (Gewalt in der Pflege ist nicht selten).
Ich hatte das Glück, dass ich beruflich mit Psychologen zusammengearbeitet habe, so konnte ich solche Probleme jederzeit mit Kollegen besprechen.

[Elsa]

Ich greife mal diesen Thread hier nochmal auf. Wenn die Pflege zuhause nicht mehr geht, kommt ja nur ein "normales" Altenheim infrage, oder? Weiß jemand, ob die überhaupt Menschen mit Motoneuronenerkrankungen aufnehmen? Meine Mutter duscht sich ja sogar NOCH alleine, aber mein Stiefvater verhält sich so, als wäre die nächste Stufe gleich "bettlägrig" sein und ich frage mich, wann man sich um ein Heim kümmern muss, wahrscheinlich so früh wie möglich. Meine Mutter hat auch keine Atemprobleme, bis dato nur leichte Schluckprobleme. Sie kann aber nicht sprechen bzw nutzt sie dafür die Google-Sprachausgabe, und ist auf den Rollstuhl angewiesen, ein paar Schritte packt sie mit dem Rollator, aber ich habe dabei schon immer Angst, dass sie fällt. Also von Hospiz sind wir weit entfernt. Aus irgendwelchen Gründen scheint mein Stiefvater keinen Pflegedienst zu wollen, hm.


Und hat jemand Erfahrung, was der Unterschied zwischen Physiotherapie und Ergotherapie ist und ob es was bringt? Meine Mutter hat ein Rezept für Ergotherapie, es aber noch nicht genutzt. Und in der Physiotherapie setzen sie sie einfach auf ein Ergometer für 20 Minuten, das kann wohl nicht das Wahre sein? Früher haben sie sie wohl auch an Kraftgeräte gesetzt, aber nun dauert es ihnen wohl auch zu lange, bis sie die Geräte wechselt.

[Skyline]

Elsa, manche Altenheime würden deine Mutter aufnehmen - denke aber nicht alle - muss man erfragen.

Bei mir vor Ort ist ein ALS-Betroffener in ein AWO Pflegeheim gegangen (weil sich seine Frau schon von Beginn an überfordert fühlte). Dieser Mann lehnte alle lebenserhaltende Maßnahmen ab. Leider lebte er dort auch nicht sehr lange.

Festzustellen war - als ich ihn dort besuchen wollte - daß extrem wenig Pflegekräfte vor Ort waren, sogar so wenige, dass ich null Pflegekraft sah, keine wo ich mich hätte anmelden können und welche mir die Zimmernummer dieses Herrn mitteilen hätte können, sah auch keine bei einer Arbeit.
Dort im Eingangsbereich niemand zu sehen, ich huschte durch 2 Gänge im EG und keine Pflegekraft weit und breit. Also ging ich wieder heim. Bei meinem Anruf dort, kam auch nur ein Anrufbeantworter. Also absoluter Pflegekräfte-Mangel.

Das wird hoffentlich in anderen Pflegeheimen besser geregelt sein.

Unser Hausarzt, der auch diese Familie betreute, sagte, dass es keine gute Entscheidung war hier ins normale Pflegeheim zu gehen. Ein solches sei nicht vorbereitet auf einen Patienten mit ALS und die Pflegekräfte (meist nur Pflegehelfer) sind ziemlich überfordert. Die haben davon keine Ahnung.
Seine Hinweise dazu hätten keine Wirkung gehabt.

Ergo betrifft die Funktion der Hände.
Physio ist für den gesamten Körper.
Beides ist sehr hilfreich und besonders wichtig (Erhaltung der Bewegungsfähigkeit z.B. Gelenke, Vorbeugen und Verhindern von Versteifungen, Dehnungen der Muskulatur und Verhinderung von Kontraktionen, auch für Atmung da die Zwischenrippenmuskulatur "bearbeitet" werden kann).
Wichtig ist, dass die Therapeuten Ausbildung und Erfahrung haben mit Patienten mit Neuromuskulären Erkrankung wie MNE, welche keinen Muskelaufbau erreichen können und evtl. leichten Muskelerhalt schaffen. Sehr wichtig ist, niemals eine Überlastung der Muskulatur (da kein Aufbau möglich), dies kann sogar das Gegenteil bewirken.

[M-Tochter]

Wir haben sehr gute Erfahrungen mit dem lokalen Pflegedienst gemacht. Ich war erstaunt, was im Ergebis von der Pflegekasse bezahlt wird, wobei meine Mutter privat verischert ist, aber im Pflegebereich ist das normalerweise kein Vorteil (habe ich lernen müssen).
Anfangs kam 1x, später 3x täglich jemand vorbei, im Wesentlichen für "Hilfe beim Toilettengang und Körper-/Intimpflege. Leichte Inkontinenzprobleme kann man außer mit Windeln auch mit kleineren Einlagen (Menstruationsbinden) auffangen, das ist weniger peinlich. Meine Mutter wollte lange keinen Toilettenstuhl, hat jetzt aber gemerkt, dass ihr das sehr hilft, wieder vollständig auf Windeln/Einlagen zu verzichten, weil eben kein langer Weg mehr zurückzulegen ist.
Wegen der Besuchszeiten des Pflegedienstes (Abends duschen) würde ich ein bißchen rumtelefonieren. Es gibt Pflegedienste, die wollen nur zu "normalen" Arbeitszeiten, andere kommen gerne auch früh morgens oder spät abends.
Wenn es um Gesellschaft oder nur kleinere Hilfeleistungen geht, gibt's bei uns geschulte Freiwillige vom Hospizverein (besser als Nachbarschaftshilfe, da die bei komplizierten Krankheiten wieder hilflos sind). Zu meiner Mutter kam zur Gesellschaft und um sie nicht allein zu lassen, wenn keiner von uns Kindern konnte, regelmäßig eine sehr nette Dame.
Mittlerweile habe wir vom Pflegedienst eine 24 Stunden-Betreuung zu Hause. Mit der Diagnose "ALS Terminalphase mit Schluckproblemen und Sauerstoffgabe" und Pflegestufe 4 wird das zu 100% von der Pflegekasse bezahlt (sie lehnt auch künstliche Ernährung und Beatmung ab, bekommt nur Sauerstoff über einen Diffusor in die Nase).
Meine Mutter ist nicht bettlägrig. Sie kann noch mit Hilfe aufstehen und verbringt ihre Tage im Wohnzimmer auf ihrem (teilweise mit Gelkissen) gut gepolsterten Lieblingssessel. Wenn keiner da ist, leistet die Pflegekraft ihr Gesellschaft, bei Besuch zieht sie sich zurück, kann aber jederzeit gerufen werden. Das ist für uns eine große Erleichterung.

[Svalur]

Ergo betrifft die Funktion der Hände.
Physio ist für den gesamten Körper.

Sorry, aber das ist Quatsch... Bei der Ergotherapie geht es darum, das beste aus den vorhandenen Möglichkeiten zu machen, damit man im Alltag besser zurecht kommt. Sei es durch die richtigen Bewegungsabläufe oder geeignete Hilfsmittel... das beschränkt sich ganz sicher nicht auf die Hände!

[Sunflowers]

Sorry, aber das ist Quatsch... Bei der Ergotherapie geht es darum, das beste aus den vorhandenen Möglichkeiten zu machen, damit man im Alltag besser zurecht kommt. Sei es durch die richtigen Bewegungsabläufe oder geeignete Hilfsmittel... das beschränkt sich ganz sicher nicht auf die Hände!

Ganz herzlichen Dank!

[Skyline]

Ergo - mit meiner Beschreibung, es betrifft die "Hände" war ich zu oberflächlich.
In Bad Soden Allendorf, bei der ALS-Reha war die Ergo wirklich nur auf die Funktion der Hände beschränkt (Bällebad, Linsen, Erbsen, Versuch Korbflechten, Wärme etc.)
Es wurden dort auch Übungen für den restlichen Körper angeboten oder Übung mit E-Rolli - aber nicht unter dem Begriff Ergo.
Nach Ergo- Verordnung des Allgemeinarztes / oder der Uniiklinik Jena gab es zuhause auch nur Übungen für den möglichen Erhalt / Ausgleich der Funktion der Hände - gut in Zusammenspiel mit den Armen und somit indirekt auch mit dem Oberkörper (immer im Sitzen beübt).
Was im Internet alles dazu aufgeführt wird - mmmh.

[Elsa]

Hier nochmal ein kurzes Update. Meine Mutter war nun aufgrund Krankheit ihres Ehemanns vier Wochen in Kurzzeitpflege in einem Pflegeheim. Ich hatte den Eindruck, dass ihr das ganz guttut, weil sie um 7 Uhr ihr Frühstück bekommt und geregelte Mahlzeiten, wohingegen sie zuhause alles selbst machen muss und eine halbe Stunde braucht, um sich Frühstück zu machen. Leider ist sie alles andere als einfach, aber im Großen und Ganzen lief es wohl gut und da das Pflegeheim direkt in der Stadt war, konnte sie jeden Tag mit dem Elektro-Rollstuhl spazieren fahren oder in der Innenstadt in die Bücherei etc. Prinzipiell wäre sie da aus meiner Sicht besser aufgehoben, zumal ihr Mann ja unbedingt bis 10 Uhr schlafen möchte... Aber in dem Heim sind auch viele Demente, die dann auf dem Flur ständig schreien usw., das ist natürlich ein hoher Stressfaktor. Sie kann auch immer noch selbst duschen, auch wenn es ewig dauert und mir ein Rätsel ist, wie sie das macht. Wir werden sehen, was passiert, wenn das nicht mehr möglich ist, ob dann eine Pflegekraft zu ihnen nach Hause kommen wird oder wie es weitergeht... ich habe schon mehrfach angeregt, das früh zu klären, aber wenn sie das nicht planen möchte, kann ich es auch nicht ändern.

[Skyline]

Hi Elsa, haben deine Eltern genug / reichlich Wohnraum? Können deine Eltern (Ihr Kinder) ca. 2.500,-- p.A. von deren Ersparten (incl. Pflegegeld, Kurzzeitpflege, Verhinderungspflege etc.) verauslagen?
So könnten diese eine 24-Stunden-Pflegekraft (weiblich) aus der EU (Ost) engagieren.
Meine Mutter hat diese seit 09/2020.
Es hat positive Seiten. Für mich, als sehr gründlicher und engagierter Mensch auch negative Seiten.
Dies wäre zu überlegen.

[Ludwig Thurgau]

Hallo Elsa

Was ist das für eine Erkrankung? Von der hab ich noch nie gehört, sie hört sich für mich jedoch ziemlich schwerwiegend an. Wenn ich vor dieser Frage stehen würde würde ich glaube ich darüber nachdenken ob es besser wäre mich an ein Pflegeheim zu wenden oder mir ev. polnische Pflegekräfte zu suchen. Prosenior - Betreuung mit Herz wäre eine Anlaufstelle dafür sich darüber mal näher zu erkundigen.