Pflege bei ALS

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Bei einer schweren und vielschichtigen Krankheit wie ALS gibt es besonders am Anfang, aber auch im weiteren Verlauf, immer wieder Fragen bezüglich der Pflege. Ich habe hier versucht einen Überblick zu geben, vor allem mit Hilfe der großartigen Beiträge von Reinhard Grothaus.

Folgende Fragen werden hier, zentral in einem Beitrag beantwortet:

Welche Arten der Pflege gibt es?
Wer finanziert diese?
Wer erbringt die Pflege?
Gibt es Besonderheiten für privatversicherte Patienten?
Wie wird die Grundpflege von der Behandlungs-/Intensivpflege getrennt?

1. Pflegearten



1.1 Grundpflege


Der erste Schritt ist meistens Hilfe bei der Grundpflege, also Hilfe bei der Körperpflege, bei der Mobilität, beim Anziehen oder bei der Nahrungsaufnahme. Sobald erste Anzeichen dafür vorliegen, beantragt man bei der Pflegeversicherung die Einstufung in eine Pflegestufe. Die schicken den MdK, der das beurteilt. Je nach Stufe bekommt man dann Sachleistungen oder Pflegegeld oder eine Kombination aus den beiden in gewisser Höhe. Die Sachleistung bei Stufe 3 ist zum Beispiel 1510 Euro/Monat, die man bei einem Pflegedienst einlöst. Das reicht normalerweise für etwa 2-3 Besuche am Tag zur Grundpflege. Das Pflegegeld, wenn man alles selbst macht, ist bei Stufe 3 im Moment 685 Euro. Pflegegeld und Sachleistungen können auch kombiniert werden. Hierzu und zur Grundpflege an sich gibt es im Internet jede Menge Information, z.B.

http://www.medizinfo.de/pflege/versi...istungen.shtml

1.2 Behandlungspflege

Dann gibt es noch Behandlungspflege von der Krankenkasse, z.B. Medikamengabe oder Verbände. Sie wird vom Arzt verordnet, meistens vierteljährlich und wird vom Pflegedienst erbracht. Bei ALS ist das zum Beispiel angebracht bei der Wund-Versorgung der PEG. Diese Leistungen werden nicht beim Pflegegeld angerechnet! Siehe unter anderem hier:

http://www.pflegebedarf24.de/Behandl...lege:_:16.html

1.3 Stundenweise Behandlungspflege und Intensivpflege


Was aber gibt es, wenn die Erkrankung fortgeschritten ist, wenn man alleine lebt oder der pflegende Angehörige nicht ständig da sein kann oder die Pflege zuviel wird?

Die Grundpflege durch den Pflegedienst ist tätigkeitsorientiert, d.h. der Pflegedienst kommt für eine festgelegte Tätigkeit zu einer bestimmten Zeit.
Große Teile des Hilfsbedarfs bei ALS ergeben sich aber entweder ständig (z. B. beim husten oder Verschleimung) oder sind zeitlich nicht festlegbar (z.B. Toilettengänge, Schmerzen). Dafür gibt es spezielle Formen der Behandlungspflege: die stundenweise Behandlungs- oder Intensivpflege bis hin zur 24-Stundenpflege, finanziert von der Krankenversicherung.

Ich hatte hierzu mal folgendes geschrieben:
Die 24-Stundenpflege oder Intensivpflege oder wie auch immer man es nennt, ist alles im Prinzip Behandlungspflege nach § 37 SGB V. Die Behandlungspflege kann auch stundenweise verordnet werden, wenn jemand auf ständige Pflege angewiesen ist, die Dauer basiert auf dem Bedarf, beurteilt durch den MDK. Bei beatmeten Patienten mindestens für die Dauer der Beatmung (also auch nicht invasiv). Dieses Thema wird auch hier im Forum immer wieder diskutiert, zum Beispiel:

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8718

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=8444

Bei invasiv beatmeten Patienten besteht in der Regel ein Anspruch auf eine 24-Stundenpflege. Das ist also nicht zu verwechseln mit der normalen, tätigkeitsorientierten Behandlungspflege.

Eine umfassende Erörterung hierzu von Reinhard:

...
Eigentlich gibt es zu dem Thema "stundenweise Behandlungspflege" nicht besonders viel auszuführen. Es gilt hier das gleiche, wie bei einer 24-Stunden-Pflege. Der Anspruch auf Behandlungspflege ergibt sich für gesetzlich Versicherte aus § 37 SGB V. Maßgeblich ist immer zunächst die Feststellung des individuellen Bedarfs durch den behandelnden Vertragsarzt. Die Krankenkasse greift hier zumeist auf die Beurteilung durch den MDK zurück.

Stundenweise Behandlungspflege ist grundsätzlich nicht nur von einer Beatmungssituation abhängig, wobei Masken- und Invasivbeatmung, wie Petra schon ausführte, gleichrangig behandelt werden. Deutlich einfacher ist die Genehmigung einer 24-Stunden-Pflege natürlich bei einer Invasivbeatmung schon aus dem Grund, dass aufgrund des Tracheostomas unabhängig vom individuellen Beatmungsbedarf eine 24-stündige "Krankenbeoachtung" ohne zeitliche Unterbrechung erforderlich ist. Bei einer Maskenbeatmung muss zunächst abgeklärt werden, ob auch hier ständig eine Absaugbereitschaft von Nöten ist und wenn nicht, wieviel Stunden am Tag eine Maskenbeatmung erforderlich ist. Bei einer Maskenbeatmung kann natürlich in vielen Fällen darauf abgestellt werden, dass der Patient ständig in eine Situation abrutschen kann, in der eine unverzügliche Maskenbeatmung erforderlich ist. Sodann kann auch bei Patienten mit Maskenbeatmung eine 24-Stunden-Pflege, je nach Krankheitsbild, gerechtfertigt sein.

Die Krankenkasse muss natürlich auch die Kosten für eine "stundenweise" Behandlungspflege übernehmen, wenn dies unter Berücksichtigung des Krankheitsbildes erforderlich ist. Eine stundenweise Behandlungspflege wird von der Krankenkasse nicht für grundpflegerische Verrichtungen und Maßnahmen geschuldet, auch wenn sich hier ein Bedarf abzeichnet, der weit über das Budget der Pflegestufe hinaus geht, soweit es sich dabei um nicht "verordnungsfähige" Leistungen der Behandlungspflege handelt.

Behandlungspflege wird grundsätzlich für ärztlich Verordnete Maßnahmen und Verrichtungen gem. § 37 SGB V geschuldet. Die Beurteilung, ob ein Anspruch auf stundenweise Behandlungspflege besteht, obliegt dem behandelnden Arzt sowie dem MDK. Ist der zeitliche Umfang bei einer vorliegenden Intensivpflichtigkeit recht leicht zu beurteilen, ist die Beurteilung bei Erkrankungen, die nur eine stundenweise Unterstützung im Bereich der Behandlungspflege erforderlich machen, natürlich deutlich komplizierter. Dies mag auch der Grund sein, weshalb viele Sozialdienste auf einen solchen Anspruch gar nicht erst hinweisen.

Fazit ist:
Der Anspruch besteht und kann bzw. sollte auch gegen die jeweilige Krankenkasse geltend gemacht werden. Speziell bei Erkrankungen wie ALS sollte auch ohne Beatmungspflichtigkeit bei fortgeschrittener stark körperlich einschränkender Erkrankung eine stundenweise Behandlungspflege verordnet werden. Ich empfehle hierzu die gemeinsame Absprache mit dem behandelnden Arzt unter Hinweis auf die Möglichkeiten des § 37 SGB V.

Unabhängig von der Krankenkasse und dem Anspruch auf Behandlungspflege gibt es bei ALS und anderen Erkrankungen die Möglichkeit, eine stundenweise Pflege durch die kommunalen Träger der Sozialhilfe finanzieren zu lassen. Die Leistung wird hier als "Hilfe in besonderen Lebenslagen" bezeichnet; der Anspruch ergibt sich aus dem SGB XII. Hilfen in besonderen Lebenslagen sind u.a. Hilfe zur Gesundheit, Eingliederungshilfe für behinderte Menschen, Hilfe zur Pflege sowie ambulante, teilstationäre und stationäre Hilfe zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten. Diese gesetzlichen Voraussetzungen sind regelmäßig auch bei ALS erfüllt, so dass sich ein Antrag bei den Trägern der Sozialhilfe lohnt. Leistungen im Rahmen der "Hilfe in besonderen Lebenslagen" stehen natürlich auch Menschen zu, die in der privaten Krankenversicherung versichert sind.

Das Persönliche Budget ist in § 17 SGB IX erwähnt. Es handelt sich dabei um eine Leistungsform für Teilhabeleistungen der Rehabilitationsträger. Träger sind natürlich auch hier die gesetzliche Kranken- und Pflegekasse. Das Persönliche Budget ist nicht nur eine theoretisch mögliche im Sozialgesetzbuch verankerte Leistung; es besteht vielmehr ein rechtlicher Anspruch auf die Inanspruchnahme. Das Persönliche Budget soll behinderten Menschen insbesondere ermöglichen, die von ihnen benötigten Leistungen selbst und vor allem trägerübergreifend einzukaufen. Eine Verteilung der Kostenlast kann aber auch hier problematisch sein, weshalb das Persönliche Budget - gerade wenn viele Träger an der Finanzierung beteiligt sind - nicht so häufig gewählt wird. Bei der Beteiligung mehrerer Träger spricht man auch von einer "trägerübergreifenden Komplexleistung". Wichtig ist auch, dass das Persönliche Budget ausschließlich für die entsprechend zustehenden (Sach-)leistungen zur Verfügung steht; die Verwendung ist durch die Vorlage von Rechnungen nachzuweisen. Praktisch bietet es finanziell gegenüber den Sachleistungen also keinen großen Vorteil. Der Vorteil liegt eher darin, den behinderten Menschen möglichst viel eigenen Spielraum zu ermöglichen und selber als direkter "Kunde" auf dem Markt aufzutreten und entsprechende Leistungen "einzukaufen". Gerade bei vielen verschiedenen Leistungsträgern trägt das Persönliche Budget neben dem Kundenstatus auch zur Erleichterung bei der organisatorischen Bewerkstelligung bei. Das Persönliche Budget soll auf Antrag bei einem der Rehabilitationsträger gewährt werden….

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Pflege bei ALS -Teil 2

2. Abgrenzung von Grundpflege gegen stundenweise Behandlungspflege


Immer wieder kommt es dann zu Problemen, da während einer 24-Stundenpflege zwangsläufig auch Grundpflege erbracht wird. Dazu ein Beitrag von Reinhard:

...
Das Thema Finanzierung der außerklinischen Intensivpflege wurde erstmals 1999 vom Bundessozialgericht umfassend in seiner Rechtsprechung behandelt. Das sogenannte "Drachenfliegerurteil" vom 28.01.1999 (BSG, Urteil vom 28.01.1999 – B 3 KR 4/98 R) wurde lange Zeit als "Musterlösung" schlechthin angesehen. In seiner Entscheidung im Jahr 1999 ließ sich das Bundessozialgericht von der Annahme leiten, dass die Behandlungspflege während der Erbringung der Grundpflege im Regelfall in den Hintergrund trete, so dass es gerechtfertigt sei, den Kostenaufwand für diese Zeiten allein der sozialen Pflegeversicherung zuzurechnen. Es zeichnete sich durch diese "Lösung" in zahlreichen Fällen eine erhebliche Finanzierungslücke ab; viele Versicherte waren gezwungen, diese Lücke durch eigene finanzielle Mittel zu schließen oder die Sozialhilfeträger in Anspruch zu nehmen.

Neue Lösungsmöglichkeiten zeichneten sich sodann durch Urteile verschiedener Sozial- und Landessozialgerichte ab. Dort wurde zumeist die Auffassung vertreten, dass es nicht zu einer Finanzierungslücke kommen darf, so dass eine Anrechnung maximal in Höhe des Budgets der Pflegestufe stattfinden darf.

Licht ins Dunkle brachte dann endgültig die aktuellste Entscheidung des Bundessozialgerichts vom 17.06.2010 (BSG, Urteil vom 17.06.2010 - B 3 KR 7/09 R), in der u.a. die Finanzierung der außerklinischen Intensivpflege einem völlig neuen Lösungsansatz unterworfen wurde. Das Bundessozialgericht überholte sozusagen die Entscheidung aus dem Jahr 1999 grundlegend.

Nach der Entscheidung des BSG vom 17.06.2010 gilt:

Es ist zunächst die von der Pflegekasse geschuldete Grundpflege zeitlich zu erfassen. Der ermittelte Zeitwert ist nicht vollständig, sondern nur zur Hälfte vom Anspruch auf die ärztlich verordnete 24-stündige Behandlungspflege einschließlich der verrichtungsbezogenen krankheitsspezifischen Pflegemaßnahmen abzuziehen, weil während der Durchführung der Grundpflege weiterhin Behandlungspflege - auch als Krankenbeobachtung - stattfindet und beide Leistungsbereiche gleichrangig nebeneinander stehen.

Ich möchte das Ganze an einem Beispiel verdeutlichen:

Pflegedienst X erhält von Krankenkasse Y für die Versorgung von Patient Z eine Vergütung von 28,00 EUR pro Stunde. Patient Z ist beatmet und es liegt eine Verordnung für eine 24-Stunden-Pflege vor. Zusätzlich hat Patient Z die Pflegestufe III.

- 30 x 24 = 720 Stunden (bei einem 30-Tage-Monat)
- 4 Zeitstunden Grundpflege bei Pflegestufe III
- davon werden dann 2 Zeitstunden angerechnet

Damit stehen Patient Z noch 22 Stunden Behandlungspflege pro Tag zu. Das sind im Monat (30 x 22) 660 Stunden.

Nun schauen wir uns mal die Vergütung des Pflegedienstes an:

Ohne Pflegestufe erhält der Pflegedienst für seine Leistung als Behandlungspflege 720 x 28 Euro, also insgesamt 20.160,00 EUR in einem 30-Tage-Monat.

Bei Pflegestufe III erhält der Pflegedienst für seine Leistung als Behandlungspflege 660 x 28 Euro, also insgesamt nur noch 18.480,00 EUR. Für die dokumentierte Grundpflege kann der Pflegedienst X dann noch einmal 1.510,00 EUR abrechnen. Insgesamt steht dem Pflegedienst also ein Budget in Höhe von 19.990,00 EUR zur Verfügung.

Die Differenz zwischen reiner Behandlungspflege und Behandlungspflege unter Anrechnung der Grundpflege beträgt damit 170,00 EUR. Ich möchte meinen, dass dadurch noch kein Pflegedienst in die Ruinen getrieben wurde, weshalb es aus meiner Sicht unerheblich ist, ob eine Pflegestufe festgestellt ist oder nicht. Die außerklinische Intensivpflege ist ohnehin "vollständig" finanziert.

Den oben genannten Zahlen ist zu entnehmen, dass die Versorgung mit sehr hohen Kosten verbunden ist. Deshalb sind viele Krankenkassen mittlerweile bestrebt, (was aber nur mit dem Einverständnis des Versicherten überhaupt möglich ist) Beatmungspatienten in Wohngemeinschaften unterzubringen. Die Kosten in einer Wohngemeinschaft betragen ungefähr die Hälfte der Kosten, die bei einer 1:1 Versorgung im außerklinischen Bereich anfallen.

Noch wichtig:
Wenn Patient Z von seiner Ehefrau gepflegt wird und der Pflegedienst ausschließlich die Behandlungssicherungspflege (Beatmungspflege) übernimmt, wobei meines Erachtens dabei sowieso immer auch Grundpflege stattfindet, dann wird die die Grundpflege auch nicht angerechnet. Der Pflegedienst erhält also die vollen 24 Stunden als Behandlungspflege vergütet und die Ehefrau kann beispielsweise auch weiterhin Pflegegeld erhalten. In Wohngemeinschaften gibt es ganz andere Finanzierungsmodelle, die ich hier mal außen vor lasse.

Ich empfehle (und das, obwohl ich Geschäftsführer eines Intensivpflegedienstes mit WG's und 1:1 Beatmung bin) immer dringend, eine möglichst hohe Pflgestufe zu erstreiten. Denn die Pflegestufe bleibt auch bei dem Wegfall des Anspruchs auf Behandlungspflege weiter bestehen und weist vor allem den jeweiligen Hilfebedarf aus. Mir ist nicht klar, weshalb sich der Pflegedienst dagegen sträubt. Vielleicht ist hier mal ein Gespräch angebracht. Leider gibt es viele schwarze Scharfe unter den Pflegediensten, die schnell den einen oder anderen Taler Geld zum Nachteil des ihnen anvertrauten Patienten machen wollen.

Gerne stelle ich auch auf Wunsch Kontakt zu entsprechend spezialisierten Pflegediensten her. Unser Pflegedienst ist im gesamten Raum NRW und in den Grenzbereichen tätig. Momentan sind wir aber, was ich ehrlich dazu sagen muss, ziemlich "ausgebucht".

Herzliche Grüße!

Nachtrag:

Möchte noch anmerken, dass es durchaus Modelle gibt, bei denen die Ehefrau / der Ehemann vom Pflegedienst als "Pflegekraft" mit Einverständnis der Krankenkasse und nach entsprechender Schulung eingestellt wird und selbst "Schichten" übernimmt. Dafür wird dann entweder von der Krankenkasse direkt oder aber vom Pflegedienst eine normale Arbeitnehmervergütung an die Ehefrau / den Ehemann gezahlt. Vielleicht kommt das auch für jemanden in Frage...

3. Privat versichert?



Dass eine private Vollversicherung nicht unbedingt gut ist, merkt man als ALS-Kranke leider recht schnell. Viele Hilfsmittel, die für gesetzlich Versicherte selbstverständlich sind, gibt es für Privatpatienten nicht, oder nur nach harten Kämpfen. Bei mir galt das beim elektrischen Rollstuhl (keine Chance), Kommunikationsgerät (nach Kampf wurden 3000 Euro von der Billig-Eigenlösung bezahlt) bis hin zum Beatmungsgerät (Miete wird nach Kampf bezahlt).

Auch bei der Pflege gibt es Unterschiede: die Pflegeversicherung bietet zwar, vom Gesetz vorgeschrieben, die gleichen Leistungen wie bei gesetzlich Versicherten. Da die Behandlungspflege aber von der Krankenkasse finanziert wird, kommt es wieder zu Problemen. Bezüglich der Behandlungspflege gibt es Beiträge von Reinhard und mir:

Nun zum Thema privatversichert:
Die privaten Krankenversicherungen unterliegen zwar nicht dem SGB, sind aber zu einer Art Gleichbehandlung verpflichtet.
Ich habe auf die Schnelle 2 Links gefunden.

http://www.kanzlei-koch.de/service/news.html

http://www.dgm.org/dgm-forum/showthread.php?t=6026

Das Wichtigste hierbei ist es aber, eine große Intensivpflegefirma von Anfang an einzubeziehen, ich hatte z.B.

http://www.gip-intensivpflege.de/site/ew/index.php

Die haben Rechtsabteilungen, die gleich das Richtige zu den Kassen sagen.

...
Nun noch kurz etwas zu den privaten Krankenvollversicherungen, auch wenn ich hier als Sozialrechtler zugegebener Weise nicht der Fitteste bin:

Die privaten Krankenversicherungen stellen juristisch gesehen Verträge privat-rechtlicher Natur dar. Das heißt, dass auch der Leistungsanspruch allein aufgrund von privat-rechtlichen Verträgen begründet ist. Anders als bei den gesetzlichen Krankenkassen finden die Vorschriften der Sozialgesetzgebung keine Anwendung. Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass es gerade bei schweren, dauerhaften und vor allem kostenintensiven Erkrankungen immer wieder zu erheblichen Schwierigkeiten mit den Versicherungen kommt. Mittlerweile gibt es z.B. zahlreiche richterliche Entscheidungen, dass Behandlungspflege im Form einer 24-Stunden-Pflege bei Beatmungspatienten nicht als ambulante Pflegeleistung zu klassifizieren ist, was einige private Krankenversicherungen in ihren Versicherungsverträgen gänzlich ausgeschlossen haben, sondern das es sich dabei um eine ambulante ärztliche Versorgung unter Delegation des Pflegepersonals handelt, so dass ein Anspruch besteht. Sind Leistungen nicht explizit im Versicherungsvertrag erwähnt, ist die Leistungspflicht der privaten Krankenversicherung teilweise nur durch Auslegung zu ermitteln. Es folgen dann oft lange (gerichtliche) Auseinandersetzungen. Persönlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass gesetzlich versicherte Menschen es bei schwerer Krankheit aufgrund der zahlreichen Schutzvorschriften im Sozialgesetzbuch bedeutend einfacher haben.

[Sun382]

Hallo, das sind gute Tipps rund um die Pflege. Kennt sich hier auch jemand mit dem sog. „Persönlichen Budget“ aus bzw. hat Erfahrung damit? Ich war vor kurzem auf einer Info-Veranstaltung dazu, jetzt würde ich mich gerne mit jemandem austauschen, der sich an das Thema bereits herangetraut hat...